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Blinde Mutter, sehbehindeter Vater – jo geht denn das?

~ Realität ohne Wenn und Aber

Blinde Mutter, sehbehindeter Vater – jo geht denn das?

Monatsarchiv: Januar 2017

W wie Wetter

29 Sonntag Jan 2017

Posted by Family - All inclusive in Flexibilität

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Das Wetter, das sagte schon Bernhard Kletter, macht was es will, mal regnet’s, mal donnert’s, dann ist’s wieder still.

Vorhersagen gibt’s oft, und man hofft, dass sie richtig sind, danach seine Pläne spinnt.

Aber kommt’s mal anders, dann kann man nichts machen, einfach lachen und schauen, das wir morgen wieder haben einen Himmel einen blauen.

Mit Voraus-Sagen braucht man sich nicht plagen, nicht viel darüber fragen oder sagen, weil man nie wirklich weiß, ob es regnet oder es ist heiss.

Und genau dieses nicht wissen wie, ob man braucht Schirm oder Schi, lässt ganz genau niemanden planen niemanden nie.

Das tut auch uns passieren, da brauchen wir uns nicht genieren. Daher brauchen wir Unterstützung die ist flexibel und nicht streng funktioniert nach Fibel.

Am 1.2.2017 gibt es Y wie Yoga…

V wie Vorherseh(sag)barkeit

25 Mittwoch Jan 2017

Posted by Family - All inclusive in Flexibilität

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  • Was essen sie am 4.10.2017?
  • Am 9.12.2017, zwischen 9:00 und 11:00, werden sie da einkaufen?
  • Am 8.5.2018, arbeiten sie da oder sind Sie auf Urlaub?

Unbeantwortbare Fragen? Wir müssen echt sagen, Sie sind organisatorisch echt schwach, denn wir – behinderter Mann und Frau – müssen derartige Fragen mindestens ein Jahr im Vorhinein beantworten (können), wenn wir einen Antrag auf Assistenz stellen.

Und jetzt stellen Sie sich noch vor, Sie haben Kinder, dann sind – so würden wir vermuten – derartige Fragen noch unbeantwortbarer, weil Pläne durcheinander kommen, wenn

  • Kinder krank sind,
  • Kinder schlechte Laune haben,
  • Kinder schlicht keine Lust haben oder
  • einfach Kinder sind.

Und Lösung?
Wer uns kennt, hier auch gleich die Lösung zur freien, kostenlosen behördlichen Umsetzung:

  1. Im Falle von behinderten Eltern immer das gesetzliche Maximum, um Spielräume und Spitzen abzudecken, die durch die Elternschaft sich einfach ergeben.
  2. Ergänzung zu 1) genaue, kompetente und transparente Kontrollen, um zu vermeiden, dass sich diese Idee nicht zur Geldverbrennungsmaschine entwickelt.

In unserem Fall?
In unserem Fall hatten wir doppelt Glück:

  1. Die Datenbasis aus den bereits vergangenen Jahren ergab ein sehr deutliches Tagesbedarfsdurchschnittsbild, welches
  2. für die Behörde transparent genug war, um diese Angaben zu übernehmen.

1.und 2. hätte zugegebener Maßen früher nicht funktioniert, denn dafür Grundvoraussetzung ist eine Begegnung auf Augenhöhe, diese hat es früher noch nicht gegeben. Heute, da wir alle, Betroffene, Politik und Behörde ja Inklusion voll und ganz lieben und leben, ist das  Gott sei Dank nicht mehr der Fall.

Nachtrag: Soeben sind wir aufgewacht und mussten feststellen, dass das mit der Inklusion noch nicht ganz stimmt, der Rest des Textes (bis „….diese Angabe zu übernehmen“) wurde jedoch im wachen Zustand geschrieben und stimmt…;-)

Spinnerei oder Tatsache?
„im Voraus sagen, wie etwas verlaufen, ausgehen wird“ defjniert der Duden diese Wörter. „…wie etwas läuft“ kann unserer Beobachtung eine Familie nie und nicht sagen. Warum? Weil das der Unterschied zw. Allein- und Zusammenleben ist: Es ist nicht von einer, sondern von mehreren Personen abhängig und wird von diesen (mit)gestaltet.

Am 29.1.2017 gibt es W wie Wetter

 

U wie Urlaub

22 Sonntag Jan 2017

Posted by Family - All inclusive in Elternpflichten, Familienautonomie

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Wir ersparen Ihnen an dieser Stelle eine Definition des Dudens, was denn Urlaub sei. Wen es trotzdem interessiert, sei auf https://www.google.de/?gws_rd=ssl#q=urlaub+definition verwiesen.

Warum das hier steht?
Ja, auch wir fahren und fuhren Urlaub, das Warum erledigt die Definition oberhalb, das Wohin beantworten wir für 2016 und 2015 mit Italien und das Wie wird nun Thema sein.

Da der familiäre Grundbau schon vier Leute waren, wir – wie unter C zu lesen – selbst ja nicht Autofahren können und dürfen und sowieso jemanden benötigen, der uns im Urlaub unterstützt, machten wir uns auf die Suche nach einem Mietbus und wurden sehr preiswert in der Oststeiermark fündig.

Zusätzlich gab es nicht nur EINEN Jemand, sondern ZWEI Jemandinnen. Der Grund für die Doppelbesetzung liegt einerseits in der Definition von Persönlicher Assistenz, nämlich personelle Unterstützung, da wir ZWEI Personen sind, brauchen wir auch ZWEI Assistentinnen, andererseits wäre es für eine schlicht und ergreifend zu anstrengend.

Von den Urlaubstätigkeiten her unterscheiden wir uns – so glauben wir – nicht sehr vom Rest: Länger schlafen, Strand liegen, Pool liegen, Vergnügungspark und und und und…

Zwei hartnäckige Vorurteile

Wir hören immer wieder zwei Dinge, die wir hier aufklären müssen:

  • Nein, die Assistentinnen sind nicht da, um auf unsere Kinder zu schauen, dass wir einmal Erholung haben.
  • Nein, die Anzahl der Assistentinnen hat nichts mit der Anzahl der Kinder zu tun: fünf Kinder würden nicht fünf Assistentinnen bedeuten, da wir, Jakob und Jasmin, trotzdem zu zweit sind und wir diejenigen sind, die Assistenz benötigen…

Wen es jetzt dennoch nicht loslässt, dass wir zwei Assistentinnen mit haben, noch eine Frage: Söhne 2 und 5 Jahre alt. Zweijähriger macht altersbedingt was anderes als der fünfjährige Bruder. Was tun sie höchstwahrscheinlich? Richtig, Vater macht etwas mit einem, Mutter etwas mit dem anderen Kind. Sohin – da Vater und Mutter beeinträchtigt – brauchen beide UNABHÄNGIG voneinander – Assistenz.

Sollte nun noch die Frage übrig bleiben, warum denn nicht einer im Zimmer bleiben kann mit einem Kind und daher keine Assistenz benötigen würde, Gegenfrage: 35 Grad und mehr, hellster Sonnenschein, ein gutes Setting für Zimmerbleiben? Und wie war das nochmals mit dem Kinderrecht auf Entfaltung…?

PS: Am 25.1.2017 gibt es V wie Voherseh(sag)barkeit

Nimm 2, zahl 1 – funktioniert nicht – Teil 2 von 2

18 Mittwoch Jan 2017

Posted by Family - All inclusive in Familienautonomie

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Der folgende Text illustriert, warum das in Teil 1 besprochene Irrtumsvorgehen in der Praxis tatsächlich nicht funktioniert.

Am 11.1.2017 – das wussten wir schon länger und wurde bereits unter S wie Sport besprochen – ging unser älterer Sohn Eis laufen: Assistenz war natürlich schon organisiert, da – egal, ob „nur“ blind oder seh- UND gehbehindert – geht einfach nicht, diese Unterstützung zu gewähren, wie dies der Kindergarten von den Eltern erwartet.

Daher der Ursprungsplan: Ein Elternteil geht Eislaufen mit, der andere bleibt mit dem mittleren und dem jüngsten unserer Kinder zu Hause – und braucht höchstwahrscheinlich keine Assistenz.

Doch es kam anders: Am 6.1.2017 bat uns in einem Telefonat eine sehr, sehr gute Freundin, sie am 11.1.2017 zu besuchen und einige Dinge mitzubringen.

Ja richtig beobachtet, der selbe Tag, an dem das Eislaufen stattfindet.

„Normale“, sprich nicht behinderte Eltern würden sich aufteilen: einer geht Eislaufen, der andere fährt mit den beiden anderen Kindern auf Besuch.

Ja, und so taten wir es auch, indem wir uns zweite Assistenz organisierten, Auto reservierten und fuhren und Eislaufen gingen.

Das hätte doch hintereinander auch gehen können
Vorsicht, EINGRIFF INS FAMILIENLEBEN. Und warum auch? Ob jetzt ZWEI Assistentinnen PARALLEL für jeweils EINEN für UNS oder EINE ZWEI TÄTIGKEITEN HINTEREINANDER macht, ist aus Kostensicht vollkommen egal.

Am 22.1.2017 gibt es U wie Urlaub – nicht von uns, sonder nur als Titel des Textes…;-)

 

 

Nimm 2, zahl 1 – funktioniert nicht – Teil 1 von 2

15 Sonntag Jan 2017

Posted by Family - All inclusive in Familienautonomie, Flexibilität

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Immer wieder hören wir folgende Geschichte: Zwei behinderte Menschen – nicht unbedingt Eltern – lernen sich kennen und lieben.

Beide bekommen Assistenz. Beschließen diese selben Menschen, zusammen zu ziehen, schwupps, 50% Reduktion der Assistenzleistung.

Wie gesagt, wir hörten diese Geschichte immer wieder.

Bis 2014. Dann war es auch bei uns soweit mit dieser Rechnung. Natürlich, wie soll es anders sein, durch die Professionalisten.

Dies ging so weit, dass einer von uns nicht fertig begutachtet werden konnte, weil vom anderen die Daten nicht heraus gegeben wurden. WILLKOMMEN DATENSCHUTZ!!!

Wem diese „Geschichte“ zu weit weg ist, folgendes Gedankenspiel:
Würden sie beschließen, gemeinsam zu wohnen und die Kinder gemeinsam aufzuziehen und man würde Ihnen sagen, dass sie – weil sie ja gemeinsam sind – brauchen sie nur noch die Hälfte der Zeit für die Kinder(erziehung). Dies mag richtig sein, wenn nur ein Kind da ist, wenn sie schon zu einer Symbiose zusammengewachsen sind. Ist dies jedoch nicht der Fall, etwas absurd, oder?

Ergänzend sei jetzt nur noch auf die Unzulässigkeit des Eingriffs in Familienleben hingewiesen…

Aber ein bisserl billiger muss es ja sein
Zu oben Gesagtem steht für uns natürlich und selbstverständlich außer Streit, dass es zusammenlebenstechnische Synegien geben muss und gibt. Es wäre etwas sinnbefreit, dass wir getrennt einkaufen gingen oder zwei mal die gleichen Kinderbücher in barrierefreie Form bringen liesen, obschon wir sie beide brauchen. Dennoch gilt: Die Synegien kommen von uns, denn sie sind ein Spiegel unseres Familien- und Zusammenlebens.

PS: Am 18.1.2017 gibt es „Nimm 2, zahl 1 – funktioniert nicht Teil 2 von 2“

S wie Sport

11 Mittwoch Jan 2017

Posted by Family - All inclusive in Allgemein, G(r)a(n)z normale Kindheit, Kinderspiel, Leben mit behinderten Eltern, Mehr als ein Kind

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Keine Angst, es kommt jetzt keine Definition zu Sport…;-)

Es war der 2.12.2016, als ein Mail (siehe dazu I wie Inklusion) vom Kindergarten kam, mit dem Angebot, dass Kinder am 11.1.2017, also heute;-), die Möglichkeit hätten, zusammen eiszulaufen. Da schlagen wir doch glatt zu… Eltern(teil) sind/ist jedoch mitzubringen.

Und wie geht das
Kurz und bündig: Mit Assistenz. Mit Assistenz, die jedoch nicht alleine mit dem Sohn ist. Mit Assistenz, die unsere Augen und Beine ersetzt, wir dennoch – da die Eltern – dabei sind.

Der Sohn als Personalchef
Bei aller Selbstbestimmung und Nicht-Erziehungsaufgabe der Assistentinnen, wussten und wissen wir, dass es jemand sein muss, der die Assistenz macht, mit der der Sohnemann gut kann, sonst wird das nix.

Daher nun die alles entscheidende Frage an unseren Sohn: Und wer soll mit uns mitgehen. Seine Antwort war eindeutig und unumstößlich…

PS: Weil zu diesem Post passend, verlassen wir am 14.1.2017 ausnahmsweise das Alphabet und bringen „Nimm 2, zahl 1 – funktioniert nicht Teil 1 von 2“ und am 17.1.2017 „Nimm 2, zahl 1 – funktioniert nicht Teil 2 von 2“

R wie Regeln

08 Sonntag Jan 2017

Posted by Family - All inclusive in Allgemein

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Wie hier schon mehrmals ausgeführt, leben wir mit Persönlicher Assistenz: Menschen, die das so tun, was wir alleine nicht können, wie, wann und wo es wir wollen.

Da wie gesagt personelle Hilfe, geht es da immer um das funktionierende Miteinander. Wir machten die Erfahrung, dass dies (noch) besser  funktioniert, wenn jeder weiß, wie er/sie das tun soll.

Und da uns das gute Miteinander immer wichtig ist und war, haben wir Regeln aufgestellt, nach denen wir wollen, wie die Assistentinnen Dinge erledigen: Einerseits Regeln, die schlicht schildern, wie wir etwas wollen, andererseits „Hausverstandsregeln“, in denen wir Dinge nennen, wie wir etwas wollen, weil es wir so er- und gelernt haben.

Beispiele:

  • Assistentinnen haben Kommunikation zwischen Kindern und uns nicht genauer und bestärkend zu kommunizieren.
    UNVERSTÄNDLICH? Würde Ihnen gefallen, wenn sie zu ihrem Kind sagen: „Iss das nicht“ und ihre Haushälterin würde sagen: „Nein, nein, passt schon so“?
  • Die Abkürzung „g“, „dag“, „kg“ in Verbindung mit Gewichtsangaben sind zu kennen.
    UNVERSTÄNDLICH?: Nein, in Deutschland kennt man unserer Erfahrung nach die Einheit „dag“ nicht, wir ja keine Rassisten sind und daher auch deutsche Mitarbeiterinnen haben.
  • Keine Maßregelungen unserer Kinder
    UNVERSTÄNDLICH? Vorsicht, dies ist keine Erziehungshilfe. Oder würde Ihnen gefallen, wenn Ihre Augen zu Ihren Kindern sagen würden, was sie (nicht) tun sollen?`
  • Keine Kommunikation über uns hinweg betreffend Dinge, die uns(er Leben) betrifft.
    UNVERSTÄNDLICH? Würde es Ihnen gefallen, wenn Sie im Geschäft stehen würden, sie ganz offensichtlich der Kunde sind und die Verkäuferin sagen würde: „Passt für sie [also Sie], wenn ich das so mache?“.

Müssen es wirklich Regeln sein?

Wir sehen die Regeln als Synonym für Vorschriften. Warum? Es ist unser Leben, bei Nicht-Behinderung würden wir auch nicht diskutieren müssen, wie wir z. B. einkaufen wollen.

PS: am 11.1.2017 kommt S wie Sport

 

P wie Professionalität und Q wie Qualität

04 Mittwoch Jan 2017

Posted by Family - All inclusive in Allgemein

≈ Ein Kommentar

Wir würden vermuten, dass keine Gruppe so von Professionalisten umgeben ist wie jene der behinderten Menschen.

Daher ist es allzu legitim, einmal zu schauen, was denn Profis wirklich sind. Wir nutzen diese Gelegenheit gleich, einige, in diesem Beitrag noch wichtige, Termini zu definieren, selbstverständlich immer mit Hilfe unseres Freundes, dem Duden:

Professionell:
a) (eine Tätigkeit) als Beruf ausübend

b) als Beruf betrieben

c) fachmännisch, von Fachleuten anerkannt, benutzbar, erstellt o. Ä.

Erfahrung:

  1. bei praktischer Arbeit oder durch Wiederholen einer Sache gewonnene Kenntnis; Routine
  2. Erleben, Erlebnis, durch das jemand klüger wird
  3. (Philosophie) durch Anschauung, Wahrnehmung, Empfindung gewonnenes Wissen als Grundlage der Erkenntnis
  4. in »etwas in Erfahrung bringen«

Objektiv:

  1. unabhängig von einem Subjekt und seinem Bewusstsein existierend; tatsächlich
  2. nicht von Gefühlen, Vorurteilen bestimmt; sachlich, unvoreingenommen, unparteiisch

Wir vermuten, die vier gängigsten Wörter in diesem Bereich definiert zu haben.

Nicht minder wichtig, da auch stets notwendig und allgegenwertig, ist es, sich mit Gutachten(erstellung) zu beschäftigen. Dazu ziehen wir die Kriterien des Hauptverbandes der allgemein beeideten und gerichtlich zertifizierten Sachverständiger Österreichs heran, wobei http://www.gerichts-sv.at/sr_allg_verhaltensgrund.html besonders lesenswert ist, denn da kommen u. a. oben genannte Wörter (teilweise) vor.

Da heisst es z. B.:

Der gerichtliche Sachverständige ist ein unabhängiges, zur Objektivität und Unparteilichkeit verpflichtetes Hilfsorgan des Gerichtes und der Staatsanwaltschaft (Verwaltungsbehörde) und als solches Teil der Rechtspflege. Er hat sich sowohl bei seiner Tätigkeit als Sachverständiger im Auftrag eines Gerichtes, der Staatsanwaltschaft oder einer Verwaltungsbehörde als auch in seinem Beruf und außerhalb seiner Berufsarbeit vorwurfsfrei zu verhalten und alles zu unterlassen, was das Vertrauen und die Achtung der Parteien und der Öffentlichkeit seiner Sachverständigenfunktion gegenüber schmälern könnte. Er hat die Ehre und das Ansehen seines Standes zu wahren.

1.5: Der Sachverständige ist zu strengster Verschwiegenheit über seine Sachverständigentätigkeit und die dabei gemachten Wahrnehmungen verpflichtet. Insbesondere ist ihm untersagt, Geschäfts- und Betriebsgeheimnisse zu offenbaren oder zu verwerten, die ihm ausschließlich aus seiner Sachverständigentätigkeit bekannt geworden sind.

1.6: Der Sachverständige ist zur ständigen Weiterbildung auf seinem Fachgebiet verpflichtet. Der Dokumentation dieser Fortbildungsschritte dient der vom Hauptverband initiierte Bildungs-Pass(vgl. dazu die Beiträge in SV 1999/3, 101 f).

Bereits diese Definitionen – die subjektiv gewählt wurden und unter http://www.gerichts-sv.at/sr_allg_verhaltensgrund.html vollständig eingesehen werden können, klingen im Prinzip sehr logisch.

Dennoch passiert es, dass sogenannte Gutachter völlig subjektiv am Kindeswohl durch behinderte Eltern zweifeln, dass sie sich nicht im Stande fühlen, NICHT zu bewerten und nur festzuhalten/festzustellen, zwei grundlegende Eigenschaften, um oben genannte Objektivität zu erreichen.

Dies kann u. U. so weit gehen, dass selbes Gesetz von unterschiedlichen „Gutachtern“ der selben „Firma“ unterschiedlich gelesen wird.  Wir erlauben uns die These, dass in diesen Fällen von Professionell nur a) und b) gilt, bei c) noch Luft nach oben ist. Dass die Definitionen von Objektivität eher nicht erfüllt wurden, ist an dieser Stelle nur noch eine Ergänzung zu bisher Geschriebenem.

Ganz objektiv wird’s nicht gehen
Wenn dem so ist, hier einige Fragen:

  1. Ist es sinnvoll, dass zwei Männer eine zweifache Mutter begutachten?
    Wenn daran nichts auszusetzen ist, wäre es für Sie ok, zwei Männern über z. B. gynäkologische Gegebenheiten Auskunft zu geben, es sei denn, es ist der Frauenarzt, der selbst ausgesucht wird in der Regel?
  2. Was ist, wenn z. B. einem Gutachter ein gewisser Ruf vorauseilt. Ist es wirklich so, diesem ausgesetzt zu sein?
  3. Wenn Objektivität nicht möglich ist, warum hat man diesen Anspruch dann überhaupt?

1) und 2) sind wie gesagt sehr leicht lösbar: Weg mit den „Von-Oben-Herab“-Gutacht(en)ern, hin zu einem sinnvollen Miteinander mit den Behörden, denn letztgenannte hat bei Zweifeln immer die Möglichkeiten, zu kontrollieren…

Und was hat das jetzt mit Eltern(schaft) zu tun?

Das bitte beantworten SIE uns, denn unserem Verständnis nach geht’s für behinderte Menschen im Allgemeinen um Teilhabe, fernab von irgendwelchen Profis, denn der Profi sind wir zwei, sogar zweifach: Als Eltern, weil WIR unsere Kinder am besten kennen, als behinderte Menschen, weil wir uns am besten kennen und es um uns geht.

Die Qualität ergibt sich aus dem Grad, in welchem man das/die Selbst/Bestimmung zulässt.

Am 8.1.2017 gibt es das R wie Regeln

 

 

 

Orientierung und Taxi

01 Sonntag Jan 2017

Posted by Family - All inclusive in Allgemein

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Orientierung und Mobilität ist für jeden wichtig. Auch für uns.

Jedoch ist es oftmals so, dass das Zurechtfinden bei (un)bekannten Wegen bissi anders läuft.

Und dieses, oftmals mit der Notwendigkeit von Training verbundene „Anderssein“ nennt sich in der Fachwelt „Mobilitäts- und Orientierungstraining, welches z. B. hier recht gut erklärt wird: http://www.rehalehrer.de/orientierung-mobilitaet/

Unserem Verständnis nach geht es da um Befähigung mit dem Hilfsmittel Stock und erst in zweiter Linie um (konkrete) Wege.

Eltern haben Wege mit deren Kindern zu bewältigen: Zum Arzt, in den Kindergarten, auf den Spielplatz, zu Freunden etc.
Das betrifft auch uns…;-)

Da ich, Jakob, bereits seit 16 Jahren und ich Jasmin, seit rund 12 Jahren in Graz lebe, kenne ich meine nähere Umgebung bzw. die Innenstadt im Überblick ganz gut, kenne mich im Öffi-Verkehr dank steigender Barrierefreiheit von Apps und sonstigen Einrichtungen ziemlich gut aus.

Wie gesagt, dass betrifft uns, Jakob und Jasmin.

Als dann Kinder begannen, unser Leben zu bereichern, dynamisierte sich unser Leben und wir waren mit Locations wie Spielplatz konfrontiert, wo wir ohne Kinder nur sehr selten und wenn uns gaaaaaanz langweilig war hingingen…;-)

Neben der angesprochenen Dynamisierung stellten wir sehr bald fest, dass wir am Spielplatz einerseits nicht alleine sind, andererseits dort heute nix so ist wie gestern oder morgen.

Da wir eben nicht alleine waren – und das ist auch gut so, da es sonst sehr langweilig wäre – und sind, bringt das auch einen gewissen (Kinder)Lärm(Pegel) mit sich, wodurch es nicht einfacher wird, die Kinder „zu orten“. Mit einem Wort: Bestes O&M-Training würde leider nix bringen.

Andere Leute schnell mal fragen, geht doch
Würde ihr Kind gerne von jemanden wildfremden möglicherweise angefasst und gemaßregelt werden? Wenn nicht, haben sie auch bereits unsere Antwort…;-)

Zudem sei auf das Gedankenspiel unter „M“ verwiesen…

Und nun zum T wie Taxi
Wenn’s mal schnell gehen muss, der Weg neu ist, eher selten gebraucht wird, dann nehmen wir Taxi, ebenfalls eine Form von Assistenz, die sich vor allem dann eignet, wenn wir die genaue Adresse wissen, an der wir mit jemandem was ausgemacht haben, wofür wir keine Assistenz brauchen oder wollen. Zudem ist diese Assistenzleistung in vielen Fällen schlicht billiger als die Personalkosten für Assistenz.

Ja, es gibt sie auch, behinderte Menschen, die wirtschaftlich und kosteneffizient denken…;-)

PS: Am 4.1.2017 kommt P wie Professionalität und Q wie Qualität – keine Angst, ist nur EIN Text…;-)

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