KW 22 und 21 2019 – eine Systemprobe

In der Kalenderwoche 21 des Jahres 2019 kam unsere zweite Tochter auf die Welt. Es war ein Donnerstag.

Dementsprechend habe ich, Jakob, mich in den darauffolgenden Tagen und der Woche um die Family (haupt)gekümmert.

Wie vermutlich bekannt, ist eine natürliche Geburt nicht (immer) sehr planbar. Zeitgleich ist DAS ein Zeitpunkt, an dem sich zeigt, was ein System nicht möglich macht – oder doch.

In unserem Fall hieß es, dass Dinge, die Jasmin im Alltag machte, nunmehr, aus gegebenen Anlass, ich machte UND somit auch der Assistenzbedarf SPONTAN sich veränderte– weil eben nicht sehr planbar. Sich Unterschiede wegen der unterschiedlichen Beeinträchtigungen sehr schnell zeigen: Neben der Dinge, die uns beide betreffen, wie etwa Postbearbeitung, Einkauf etc., gibt es Dinge, die nur mich betreffen, wie etwa Assistenz beim Ankleiden der Kinder.

Wer DAS nicht glaubt, folgendes Spiel:
1) Zeugen Sie ein Kind. Sollten Sie eine Frau sein,  lassen Sie sich ein solches zeugen.

2) Wenn das Kind auf der Welt ist, verändern Sie spontan Dienstpläne und Bedarfe.
Wenn Sie selbst Personal-, Anleitungs- und Finanzhoheit haben, werden Sie damit wenig(er) Problem haben. Haben Sie diese nicht, viel Spaß dabei.

Aber wäre da Hilfe nicht gerade hilfreich gewesen, in dieser Situation?

Definieren Sie Hilfe. Hilfe, die in dieser Situation jeder, behindert oder nicht, brauchen kann, definitiv, andere ist unnötige Umwege: Wenn ich SELBST sage/frage, wer/wann/was macht, kann ich mir das überlegen, WANN und WIE ich es brauche, andernfalls nicht.

UND – beachte: Es war ein Donnerstag. Ich bezweifle stark, dass ein derartiger „Bedarfswandel“ so schnell abbildbar gewesen wäre – für die bereits nächste Woche.

Am 1.12.2019 gibt es „Barrierefreiheit wäre langweilig“

Behinderte Eltern in der Steiermark – und was sagen die Landtagsparteien dazu?

Anlässlich der Landtagswahl 2019 in der Steiermark, in jener Region Österreichs, in der Jasmin und ich wohnen, haben wir Parteien schriftlich befragt, welche Meinung sie zu diesem Thema vertreten.

Dies ist insoweit eine Frage, die diese Ebene der Politik betrifft, da die Unterstützung von behinderten Menschen im Privatbereich ziemlich ausschließlich diese Ebene betrifft.

Für diese Fragestellung schrieben wir am 22.9.2019, also rund acht Wochen vor der Wahl, folgendes Mail:

          Sehr geehrte Damen und Herren,

wir, Mag. Jakob Putz und Mag. Jasmin Treffer, sind Eltern von vier Kindern.

Darüber hinaus haben wir beide Behinderungen: Ich, Jakob, bin sehbehindeter Spastiker, ich, Jasmin, bin blind.

Wir werden dank der „Erfindung“ des so genannten Persönlichen Budgets nach dem steiermärkischen Behindertengesetz sehr gut unterstützt.

„Einzig“ war jede lebenssituative und somit bedarfsmäßige Änderung eine große Diskussion, obschon es  ziemlich klar sein dürfte, dass das Alter der Kinder und die Anzahl der Kinder die elterliche Unterstützungsnotwendigkeit verändert – für alle Eltern, behindert oder nicht.

Und  genau diese Normalität dürfte noch nicht in alle politischen Fraktionen durchgedrungen sein.

Die entstandenen Problematiken haben wir hier ausführlich dokumentiert: https://familieallinclusive.wordpress.com/category/diskriminierungsbestrebungen/ (Gut?ACHTEN!!! – Folgen 1- 9

Wir würden von Ihnen gerne wissen,

• ob Sie sich für den eingeschlagenen Weg der Inklusion und Flexibilisierung der Unterstützung behinderter Menschen einsetzen werden, auch, wenn dies einzementierte  Strukturen verändert?
• ob Sie sich künftig dafür einsetzen werden, dass die Behörde die  Möglichkeit bekommt, auf schlüssige Gutachten zurückzugreifen?
• ob Sie sich dafür einsetzen werden, dass die Vorschriftsmöglichkeiten für den Gutachterverein IHB durch das Land verbessert werden?
  Aktuell stellt sich die Lage so dar, dass der Verein unkontrolliert Gutachten verfasst, für die es keine Qualitätsstandards nachvollziehbarer Natur gibt, obschon rechtlich die Struktur von Gutachten sehr klar geregelt ist (vgl. https://widab.gerichts-sv.at/website2016/wp-content/uploads/2017/11/sach-2017-5-13-dworak.pdf).
• ob Sie sich dafür einsetzen werden, dass die Qualifikationen der GutachterInnen offengelegt werden?
  Momentan reicht die Qualifikationspalette vom Psychologen bis zum Behindertenbetreuer, obschon beide in deren Ausbildungen nachweislich keine Information darüber erhalten, wie beispielsweise assistierende Technologie funktioniert.
• ob Sie Verbesserungen, wie wir sie unter https://familieallinclusive.wordpress.com/2019/06/16/gutachten-teil-10/ vorschlagen, unterstützen?
• ob Sie eine rechtliche Klarstellung im Behindertengesetz schaffen werden, dass behinderte Menschen ob eines bestimmten Lebensentwurfes nicht oder schlechter unterstützt werden, da dies eine unzulässige Diskriminierung darstellt?
  Anders ist nicht zu erklären, dass es offensichtlich einleuchtender ist, dass Menschen mit Behinderung Unterstützung z. B. in der Pflege, nicht bzw. nicht klarerweise jedoch in der Wahrnehmung und Wahrung elterlicher Pflichten und Rechte benötigen.

 

Wir würden uns über eine Antwort bis 03.11.2019 freuen, weil wir auf unserem Blog unter https://familieallinclusive.wordpress.com/ diese gerne veröffentlichen würden, um behinderten Eltern und sonstigen LeserInnen eine Wahlhilfe für die Landtagswahl 2019 unter diesem Aspekt zu bieten.

Danke und lG!
Mag. Jakob Putz und Mag. Jasmin Treffer

+ Kinder 😉

PS: Wir würden Sie bitten, in ihrer Antwort auf Beschwörungen hinsichtlich der UN-Behindertenrechtskonvention zu verzichten, da diese  mit einem Umsetzungsvorbehalt ausgestattet und somit individualrechtlich verzichtbar ist (vgl. https://broschuerenservice.sozialministerium.at/Home/Download?publicationId=278).
PPS: Bitte verweisen Sie nicht auf „Das sind halt die Gesetze, da kann Politik nichts tun.“, denn ihre Fraktion ist durch Gesetzes(mit)beschlüsse für diese Gesetze (mit)verantwortlich bzw. hat die Möglichkeit, geschilderten Problemen nachzugehen.

Die erste Antwort bekamen wir von der ÖVP, die aus unserer Sicht folgende Eckpunkte enthält:

• Bedarfsgerechte Unterstützung ist wichtig
• Selbstbestimmung und individuelle Lebensführung sollte möglich sein.
• Die Tätigkeit des Vereins IHB wurde bereits in der Vergangenheit thematisiert und verbessert.

 

Nachdem wir vom Rest nichts gehört haben, erinnerten wir am 30.10.2019 „an uns“.

 

Die Grünen sagen aus unserer Sicht zusammenfassend:

• Die Anliegen von behinderten Menschen sind ihnen wichtig.
• Diskriminierungen bestehen nach wie vor, die es zu überwinden gilt.
• Inklusion ist wichtig und richtig.
• Die Qualität der Gutachter hat mit dem „eigenen Tellerrand“ zu tun.
• Die Offenlegung der Gutachter-Qualifikation müsste datenschutzrechtlich überprüft werden
• Die Hinzuziehung von Betroffenen finden sie wichtig.

Die FPÖ meint zusammenfassend:

• Flexibilität ist der Schlüssel
• Selbbstbestimmung und Individualität ist wichtig.
• Der Verein IHB hat nach der Landtagswahl Thema zu sein.

Die KPÖ sagte zusammenfassend:

• Die Einsparungen der letzten Jahre hat nicht unbedingt zu Verbesserungen beigetragen.
• Inklusion ist ihnen wichtig

Die SPÖ sagte zusammenfassend:

• Viele Daten und Fakten generell aus dem Bereich (Ausbau von) Kinderbetreuung
• Über weite Teile ist man nicht auf unsere Anfrage eingegangen – man schreibt viel über Kinderbetreuung und behinderte Kinder.
• Dennoch weißen sie zu Recht auf die Vorreiter-Rolle der Steiermark in diesem Bereich eben durch das Persönliche Budget hin.

 

Unsere subjektiven Wahrnehmungen dazu:

• Dass der Großteil der Parteien eine Erinnerung brauchte, ist – gelinde gesagt – seltsam.
• Die bereits geschehenen Verbesserungen im Verein IHB kamen bei uns, den Betroffenen, noch nicht an. Provokativ könnte man auch fragen: Wie „gut“ war die Qualität vor den besagten Verbesserungen?
• Positiv ist, dass man unserem Wunsch des Nichtbezugs auf die UN-Konvention nachgekommen ist.
• Die Offenlegung der Gutachterqualifikationen mit Datenschutzrecht „gegenzuargumentieren“ ist gelinde gesagt verwunderlich, vor dem Hintergrund, dass es genau diese Grenzen dem Betroffenen gegenüber nicht gibt.
• Bemerkenswert auch, dass keine der Parteien die Perspektiven wie Familienautonomie, Schutz von Familien- und Privatleben und weitere Rechtsgebiete ins Treffen geführt hat, da diese – wie wir bereits ausführlich darstellten – positiv formuliert – vom Verein IHB unsanft gestoßen wurden.

Am 24.11.2019 gibt es „KW 22 und 21 2019 – eine Systemprobe“

Ein Kind an der Zahl ist andere Anzahl

Wir haben schon einmal darüber geschrieben, wie Unterstützungsbedarf mit Kinderanzahl zusammenhängt.

Am 26.8.2019 lieferte unser ältester Sohn (ungewollt) die Antwort, warum das so ist- am Beispiel Spielplatz:

Sohn: Geht heute die Assistentin auf den Spielplatz mit?

Wir: Ja, wie immer.

Sohn: Wie, wie immer? Das stimmt ja nicht!

Wir: Wie?

Sohn: Als ich noch ganz klein war, war sie oft nicht dabei. {Pause} Ach, da war ich ja noch alleine und viel kleiner.

Wir denken, wenn der Achtjährige den Unterschied in unserer, der elterlichen,
Unterstützungsnotwendigkeit zwischen Ein- und Mehrkindsetting UND Alter am Beispiel Spielplatz versteht, dürfte es ziemlich klar sein – auch und gerade für den Erwachsenen.

Am 17.11.2019 gibt es „Behinderte Eltern in der Steiermark – und was sagen die Landtagsparteien dazu?“

Assistentinnen als Onkel und Tanten

Dass wir Assistentinnen nicht als Personen sehen, durch die sich eine Großfamilie ergibt, haben wir bereits getextet.

Zudem haben wir es – entgegen dieser Sichtweise – es NIE so gehandhabt, die Assistentinnen „kindgerecht“ „umzubenennen“. Will heissen, wir haben sie gegenüber den Kindern nie als Onkel, Tanten usw. bezeichnet, WEIL – nehmen wir den Worst Case an – eine Assistentin (wird) (ge)kündigt: Eine Tante, die von heute auf morgen spurlos verschwindet? Dieses Szenario an sich wäre schlimm genug, daher sind wir der Meinung, dass solche Ereignisse „dem echten Leben vorbehalten“ sein müssen.

Und wie nennt ihr sie nun?
Beim Namen – that’s it.

Nicht zuletzt deshalb, weil sie NIE Teil der ganzen Familie sind, sondern eine Hilfestellung für die Eltern, mit der unter Umständen die Kinder zu tun haben, dass die Eltern mit den Kindern das ausführen können, was angesagt ist, obwohl sie, die Eltern, behindert sind.

Am 10.11.2019 gibt es „Ein Kind an der Zahl ist andere Anzahl“