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Blinde Mutter, sehbehindeter Vater – jo geht denn das?

~ Realität ohne Wenn und Aber

Blinde Mutter, sehbehindeter Vater – jo geht denn das?

Kategorien-Archiv: Leben mit behinderten Eltern

Diversität und Inklusion – bei 1450 noch nicht

27 Sonntag Mrz 2022

Posted by Family - All inclusive in Corona und wir, Familienautonomie, Leben mit behinderten Eltern

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In der Vergangenheit – also jedenfalls bis zum 1.3.2022 – hat man auf die Ansage, dass man eine sechsköpfige Familie ist und kein Auto hat/lenkt, ein unglaubwürdiges Nachfragen beim Gesundheitstelefon 1450 verursacht.

Auf den dezenten Hinweis auf die behinderungsbedingte Unmöglichkeit des Autolenkens, kommt ein verlegenes Lachen.

Warum das hier steht?

Weil es ein Realitätsbezug zu den Zielen der Inklusion, Diversität und Vielfalt ist: Offensichtlich sind die beim Roten Kreuz noch nicht sehr ausgeprägt – und das trotz der Liebe zum Menschen.
Sehr schade!

Am 3.4.2022 gibt es „Wenn’s das Kind nicht lesen kann, dann halt die Eltern“

Quarantäne, Ferien und Urlaub als perfekte Zeit-ist-egal-Kombi

20 Sonntag Mrz 2022

Posted by Family - All inclusive in Corona und wir, Familienautonomie, Leben mit behinderten Eltern

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Wir haben schon viel über (Mehr)Zeit geschrieben und klar festgehalten, dass das Dauert-es-so-lange-es-Dauert NICHT funktioniert, wenn man inklusiv (für die Erwachsenen eher gleichberechtigt) lebt, d. h. arbeitet, Kinder hat, die nicht in Nachmittagsbetreuung und Kindergarten verstaut werden und wurden, dass die armen behinderten Eltern mehr Zeit haben, für den Alltag.

In KW 8 2022 haben wir jedoch die ideale Kombi gefunden:

  • Schüler haben Ferien
  • Eltern Corona

Was dadurch wegfiel:

  • Freizeitgestaltung (coronabedingt)
  • Schule und damit Unterlagen(Kontrolle) (ferienbedingt)
  • Zeitmanagement (coronabedingt)

Dadurch blieb viiiiiiiel Zeit – für Alltag.

Warum DAS hier steht?
Weil es eine gute Erfahrung war zum Thema „Wenn 90% des Alltags entfällt, hat (Zeit)Einteilung eine andere Dimension“ – bei jedem und bei uns noch mehr, weil es Dinge gibt, die wir machen und länger Zeit brauchen möglicherweise gar nicht so relevant sind.
Was auch noch interessant ist? Dinge, wie Post und sonstige Unterlagen waren trotzdem – wie bei jedem anderen auch -, d. h. ganz sind wir dem Alltag auch nicht ausgekommen – häufig abgewickelt onlline, telefonisch und Co.

Am 27.3.2022 gibt es „Diversität und Inklusion – bei 1450 noch nicht“

Von selbstbestimmt über selbstständig bis eigenverantwortlich

13 Sonntag Mrz 2022

Posted by Family - All inclusive in Assistenzposition, Corona und wir, Elternpflichten, Fade Barrierefreiheit, Familienautonomie, Flexibilität, Leben mit behinderten Eltern

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Dabei handelt es sich um sehr behindertenbereichsbekannte, oft nichtssagende Worthülsen. Nachfolgend ein Praxisbeispiel, wie es im Inneren dieser Hülsen praktisch aussehen kann. Wir holten für die gesamte Familie 20 Gurgeltests. Jede Schachtel hat einen Code, der durch Scannen eingetragen wird, um den Test durchführen zu können. Soweit eine Möglichkeit. Wie wir es tun? Wir holen diese selbstständig und selbstbestimmt in der Apotheke – der Weg ist bekannt. Die Assistentin bepickt die Tests mit Braille und beschriftet sie in Grossschrift und tippt eigenverantwortlich die Codes in eine Liste, aus der wir bei Bedarf die jeweilige Nummer herausholen. Wer das Suchen des Codes mit Kamera probiert: Vier Kinder, die das auf ihre Weise interessiert, nicht vergessen. Am 20.3.2022 gibt es „Quarantäne, Ferien und Urlaub als perfekte Zeit-ist-egal-Kombi“

Aus wie vielen Teilen besteht eine Einverständniserklärung?

27 Sonntag Feb 2022

Posted by Family - All inclusive in Aus wievielen Teilen besteht..., Leben mit behinderten Eltern

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Nein, nein, wir wissen schon: Es braucht Papier, auf dem was steht, das meist zu unterschreiben ist.

Diese drei Dinge implizieren jedenfalls sehen, spätestens beim Unterschreiben / Ausfüllen.

So ist das bei Jasmin immer und sehr oft auch bei Jakob.

Man kann die Tätigkeiten auch formulieren als Vorlesen, Ankreuzen auf Anweisung und Unterschriftenplatzpositionsanzeige.

Für die Inklusionsfreunde: Ja, diese Dinge könnte es auch digital geben. Könnte. Ist nicht, daher der oben beschriebene Weg. Zu geschehen hat die Einverständnis jedenfalls, weil Eltern(fürsorge)pflicht.

Am 6.3.2022 gibt es „Ganz schön normal, so ein Tag 5/X“

Um 25,58% teurer

20 Sonntag Feb 2022

Posted by Family - All inclusive in Allgemein, Ehrlich?! -> Inklusion?!, Elternpflichten, Familienautonomie, G(r)a(n)z normale Kindheit, Leben mit behinderten Eltern

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Szenario: Die Familie geht einlaufen: Vier Kinder, zwei Elternteile.

Preis: Normalpreis: 21,50 Euro.

Wir bezahlen 27 Euro.

Diskriminierend? Nein, weil die Differenz der Eintrittspreis für die Assistentin ist.

Tja, da müsste man aber…

…nix tun und nur in der Steiermark wohnen, denn es sind typische Kosten, die zur Erbringung der Assistenz notwendig sind, wie sie sinngemäß und vollgleichberechtgt im Gesetz Niederschlag finden.

 Diskriminierend wäre es, wenn wir auf diesen nicht beeinflussbaren Gleichberechtigungs-Mehrkosten sitzen bleiben würden.

Am 27.2.2022 gibt es „Aus wie vielen Teilen besteht eine Einverständniserklärung?“

Wegen Erfahrung Assistenz

13 Sonntag Feb 2022

Posted by Family - All inclusive in Allgemein, Elternpflichten, Fade Barrierefreiheit, Leben mit behinderten Eltern

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Szene: Bub braucht Jacke. Mutter bestellt diese online. Mit Assistenz.

Warum? Weil die Seite – möglicherweise – nicht barrierefrei ist.

Nein, wir holen nicht Assistenz, wenn es dann nicht barrierefrei ist, sondern sie ist bei neuen Seiten gleich dabei.

Spart Zeit und funktioniert gleich.

Dies werden wir so lange so handhaben, solange der Gesetzgeber das nicht ändert.

Am 20.2.2022 gibt es „Um 25,58% teurer“

Auto und Auto ergibt 50

06 Sonntag Feb 2022

Posted by Family - All inclusive in Elternpflichten, Fade Barrierefreiheit, Flexibilität, G(r)a(n)z normale Kindheit, Leben mit behinderten Eltern

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Aufgabe: Sohn hat anhand von Bildern, die einen gewissen Wert darstellen, zu addieren.
Und Vater hat das zu kontrollieren.

Wie das läuft? Die Assistentin diktiert der Bilder, ich addiere im Kopf und gleiche dies mit des Sohnes Ergebnis – diktiert durch die Assistentin – ab.

Und wenn Fehler sind? Dann merke ich mir das und sage es dem Sohn.

Die Assistentin hätte doch…

…nichts machen können, was wider ihren Auftrag gewesen wäre.

Natürlich: Das „System Schule“ könnte im Sinne der hochgepriesenen Inklusion Material gleich barrierefrei anbieten. Dies würde jedoch voraussetzen, dass Inklusion irgendetwas mit der Alltagspraxis zu tun hätte.

Am 13.2.2022 gibt es „Wegen Erfahrung Assistenz“

Es gibt Dinge, die können nicht warten

30 Sonntag Jan 2022

Posted by Family - All inclusive in Allgemein, Leben mit behinderten Eltern

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Wenn wir uns einig sind darüber, dass sie einen Termin beim Arzt, der für 18:00 fixiert ist, um 18:00 wahrnehmen oder zu einem Elternsprechtag um 14:00 hingehen, wenn er um 14:00 stattfindet oder sie an einer Videokonferenz zur Schulwahl um 15:00 teilnehmen, wenn sie um 15:00 stattfindet, DANN, ja nur DANN setzt dies voraus, auch das Dürfen.

Wer am Dürfen zweifelt?
Struktur.

Struktur, wenn sie Selbstorganisation nicht möglich macht.

Struktur, die keine gute Balance zwischen Menschen- und Arbeitsrecht findet, finden will oder finden kann.

Was DAS mit uns zu tun hat?
Alles, denn Elternschaft und Familienautonomie ist ausschließlich durch strukturelle Niederschwelligkeit möglich. Jeder der DAS bezweifelt, nähme bitte die oben genannten Beispiele und diese unter dem Vorzeichen durch, dass wir uns nicht nur mit Assistentinnen was ausmachen müssen, sondern von Dienstleistern, die sich wiederum etwas ausmachen – mit uns und dem Dienstnehmer.

Wer zwischen diesen beiden Strukturen – noch immer – keine (Flexibilitäts)Unterschiede merkt, der möge sich umgehend bei uns melden. Danke!
Vielleicht ein Alltagsvergleich, der helfen kann: Es selbst entscheiden zu können, ob man (nicht) selbst organisiert, ist vergleichbar mit dem Unterschied zwischen Bankomat- und Bankschalterbehebung: In beiden Fällen bekommt man Geld, bei der Bankbehebung muss ich mich jedoch an die Banköffnungszeiten halten.
Und insoweit ist – so vermuten wir – jeder lieber Bankomat als Bank.

Am 6.2.2022 gibt es „Auto und Auto ist 50“

Gleiche Woche – anderes Jahr

10 Sonntag Okt 2021

Posted by Family - All inclusive in Allgemein, Assistenzposition, Elternpflichten, Familienautonomie, G(r)a(n)z normale Kindheit, Leben mit behinderten Eltern, Mehr als ein Kind

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Nachfolgend vergleichen wir die Wochen beginnend mit 19.8.2018 und jene beginnend mit 18.8.2019.

Warum wir das tun? Weil es eine Woche ist, in der ich, Jasmin, mit den Kindern jeweils alleine zu Hause war UND Jakob keine Assistenz benötigte.

Das Ergebnis: Ich brauchte um rund  55% mehr Assistenz in diesem Zeitraum.

Warum das so ist?
Dafür gibt es u. A. folgende vermutete und reale Gründe:

  • Ich musste überall hin die Kinder mitnehmen.
  • Weil die Kinder überall mit und dabei waren, dauerte auch die Tätigkeit, bei der ich mich unterstützen lies, länger.
  • Und – last, but not laest, hatte ich 2019 eine Tochter, die erst einige Wochen alt war und so einige Tätigkeiten nicht in der üblichen Schnelligkeit gingen, weil sie z. B. durch Stillen pausiert wurden.

Fazit: In der Praxis ist ein Parallel- und nicht ein Synegiearbeiten deutlich billiger offensichtlich.

Am 17.10.2021 gib es „Ganz schön normal, so ein Tag IX“

Ganz schön normal, so ein Tag VIII

03 Sonntag Okt 2021

Posted by Family - All inclusive in A sou normala Tog, Allgemein, Assistenzposition, Leben mit behinderten Eltern, Mehr als ein Kind

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Es war Ende September.

Wir besuchten jemanden nach Arbeit, Kindergarten, Schule und Kinderbetreuung.

Praktisch holte ich, Jakob, nach der Arbeit die beiden Töchter ab, mit denen ich mit dem Bus zum Besuch fuhr.

Am frühen Nachmittag hörte Jasmin zu arbeiten auf, traf sich mit der Assistentin, erledigte noch ein wenig Alltag wie einkaufen und Post, bevor sie mit dem Rest der Familie mit dem Auto – gelenkt von der Assistentin – nachkam.

Warum das hier steht?
Um zu zeigen, wie spannunngsbefreit-alltäglich wir leben – mit und ohne Assistenz.

Am 10.10.2021 gibt es „Gleiche Woche – anderes Jahr“

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