Wie man Kinder um Freu(n)de bringen könnte – mit behinderten Eltern

Es war der 2.3.2018. Da ein Freund unseres älteren Sohnes keine Zeit für Besuch hatte, beschlossen wir spontan, am Nachmittag Jakobs Eltern zu besuchen: Reservierten Auto, packten alles zusammen, Jakob ging zur Arbeit und brachte die Kinder in die Betreuung.

Auf den Weg dorthin bekam ich, Jakob, einen Anruf einer Mutter, ob denn der ältere unserer Söhne nicht Lust hätte, nach dem Kindergarten mitzukommen.

Mist! Wir hatten doch ausgemacht, zu den Eltern von Jakob zu fahren. Wir willigten natürlich ein und holten den Sohn auf dem Weg zu den Eltern ab.

Die Moral der Geschichte? Es wäre, wenn wir nicht die Möglichkeit zur Selbstorganisation hätten,

• nicht möglich gewesen, spontan in der Früh den Entschluss für den Besuch zu fassen.
• nicht möglich gewesen, den Nach-Kindergartenbesuch zuzusagen.
• nicht möglich gewesen, den Großraum „Nachmittag“ für den Elternbesuch festzulegen.

DAS hätte zur Folge gehabt, dass unser Sohn AUFGRUND DER BEHINDERUNG DER ELTERN Freunde hätte nicht treffen können. Und das kann, ja darf, niemand, außer uns, im Familienleben bestimmen.

Dieses Beispiel zeigt wieder einmal sehr alltägtlich, dass die Strecke Unterstützungsnotwendigkeit-Unterstützungsorganisation sehr direkt und kurz sein muss.

Nun gut, ich kann aber auch nicht alles haben
1) Haben Sie einen Führerschein?
2) Haben Sie ein Auto?
Wenn Sie diese Fragen mit JA beantworten können, müssen Sie uns noch erklären, warum das bei uns anders sein soll: Führerschein=Assistenz, Auto=Mietwagen. Alle anderen Teile des Textes sind bei uns und Ihnen vermutlich sehr gleich: (Durch) Kinder (werden) (ändern sich) Pläne (geändert). – Nothing else.

Am 3.3.2019 gibt es „Mehrkind-Setting, Spielplatz, Freunde und Assistenz“.

 

 

Der Schein(€)Papa

Es war der 17.7.2018, als der Sohnemann ES ansprach. Es ging um nichts Geringeres als Geld.

Weil: Es ist ihm aufgefallen, dass „Du Papa immer nur mit Scheine oder Karte zahlst“.

Wo er Recht hat, hat er Recht.

Und warum?
Weil ich diese, die Scheine deutlich besser sehe als die Münzen, das Zahlen mit Karte sowieso mit Abstand die gemütlichere Methode ist – nicht zuletzt, weil man die Rechnung erst einige Tage später präsentiert bekommt…;-)

Am 17.2.2019 gibt es „Durchziehen statt kommunizieren“

 

 

Wenn es der Sohnemann zwei Mal macht

Wir haben bereits berichtet, dass es sich ziehen kann, bis Bedarf verstanden und anerkannt wird.

Ungeachtet dieser Inkompetenz-Episode seitens von monoprofessionellen Gutachterinnen, haben wir bereits im Mai vor Schulbeginn die Bücherliste von der Schule bekommen, die wir umgehend bestellt, digitalisiert und adaptiert haben.

Im September 2018 hat unser Sohn – wie jeder andere Schüler auch –auch die Bücher bekommen.

RICHTIG beobachtet, wir hatten haargenau die gleichen Bücher zwei Mal, liesen jedoch das Digitalisierungsexemplar verschwinden – bis November 2018, DENN Sohnemann fand die Bücher.

Seither macht er mit groooßer Freude und Energie die Bücherinhalte zwei Mal;-): Einmal, weil er es muss, einmal, weil er es gerne tat und tut.

Am 4.2.2019 gibt es „Kind klettert – die Assistentin auch“

 

Schreiben ist des Sohnes Lust

Schon weit vor dem Schulbeginn, begann unser ältester Sohn sich sehr für Buchstaben zu interessieren:  Schön feinsäuberlich, einer Jungfrau gerecht werdend werden diese aufgetragen.

DOCH der 3.9.2017 verändert alles…;-)

Er entdeckt die Liebe zum Schreiben dieser Buchstaben am PC. DAS hat nicht nur Nachteile, denn da kann Mama auch ganz gut mittun: Sohnemann schreibt, Mama hört und/oder liest auf Braillezeile mit.

Auch Papa ist dran. Auch bei ihm schreibt er liebend gerne. Mit zwei Unterschieden:
Papa hat einen anderen „5“er als Mama. Will heißen: Der Nummerblock-5er ist u. U. bei Mama aufgrund des Screenreaders anders belegt, weshalb er den 5er außerhalb des Nummernblocks verwendet. Zudem ist die Schrift bei Papa – wörtliches Zitat – „immer so schrumpelig“. Will heißen: Durch die Vergrößerung werden Buchstaben nichts schöner, weshalb unsere Inklusionslösung so aussieht, dass ich, Jakob, nicht die Vergrößerung, sondern die vergrößerte Schrift verwende.

Oben Geschildertes ging ziemlich genau ein Jahr, denn seit Schulanfang bevorzugt er ausschließlich Hanschrift.

Am 27.1.2019 gibt es „Wenn es der Sohnemann zwei Mal macht“

Was darf man Kindern zutrauen?

Unter dieser – aus unserer Sicht – hochinteressanten und -irritierenden Frage lädt Lydia zu Gedanken ein.

Irritierend deshalb, weil das Wort „zutrauen“ sehr subjektiv  und zugleich sehr klar ist: „der Meinung sein, glauben, dass jemand die entsprechenden Fähigkeiten, Eigenschaften für etwas besitzt“ ist die eine Definition, „glauben, dass jemand etwas [Negatives] tun, zustande bringen könnte; etwas von jemandem erwarten“ die andere.

Die erste  Definition dürfte diejenige  sein, von der man als Eltern(Teil) ausgeht.

Die zweite Definition könnte jene sein, bei der gerade  behinderte  Eltern sehr aufpassen müssen, um nicht falschen Erwartungen VON DEREN KINDERN aufzusitzen.

Die  erste Definition ist auch jene, die dann – sagen wir – interessant – werden könnte, wenn es um Selbstbestimmung und Recht  geht. Dieses Spannungsfeld illustriert auch dieser Artikel: Die Eltern bestimmen selbst, dass das nicht volljährige Kind  als  Begleitperson reif genug ist, obschon die Geschäftsbedingungen das Gegenteil sagen. In diesem Fall ist, wie wir hier schon mal geschrieben haben, die Selbstbestimmung hinten anzustellen, weil es Bestimmungen so wollen. Ganz egal, ob die Eltern das zutrauen oder nicht. Der Vertragspartner will es so, wenn ich damit nicht einverstanden bin, darf ich den Vertrag halt nicht machen. Ob möglicherweise die  Regelung diskriminierend ist, können nur Gerichte letztentscheiden.

Szenenwechsel: Siebenjähriger Sohn geht Schule. Wir haben ALLE Unterlagen, die seine Schullaufbahn betrifft digital oder durch Assistenz digitalisiert. „Einfacher“ wäre es zu sagen: Wir  trauen ihm zu, dass es das alles selbst macht, ohne  unsere elterliche Unterstützung. Wäre im Konkreten gar kein Problem,  weil er sehr gewissenhaft und klug ist. WIR wollen das aber  nicht, weil wir den Fortschritt und mögliche Problem(stellen) als  Eltern gut möglichst begleiten wollen – wie andere Eltern auch. Zudem wir ja, wie andere  Eltern auch, ja garnicht wussten im Vorhinein, wie es ihm in der Schule geht: Hätte er  schulische Probleme, würde sich die Frage des Zutrauens gar nicht stellen und es wäre, wie bei anderen Eltern auch – UNSERE PFLICHT!!! – Wir könnten es uns nicht erwarten.

Gemäß der zweiten Definition würden wir es aber NIE verlangen, dass er ohne uns tun muss. Ja, das ginge gar nicht, schließlich ist es unsere Pflicht.

Was wir damit sagen wollen: Zutrauen ist die eine Sache, Pflichten und Rechte ersparen jedoch sehr oft die Frage des Zutrauens und bestimmen vieles gleich vorab. Und an diese Für-Alle-Gesetze sollten wir behinderte Eltern uns auch halten – wie andere auch.

PS: Am 22.1.2019 gibt es „Schreiben ist des Sohnes Lust“

Juhu, die Kinder sind gratis!?

Viel interessanten Staub unter Betroffenen hat der Artikel aufgewirbelt, in dem es darum ging, das eigene Kind nicht als Begleitperson und somit gratis mitnehmen zu dürfen, weil es zu diesem Zeitpunkt noch nicht volljährig war.

Im Prinzip geht es um zwei kontroverselle Denkrichtungen:

😉 Ich als behindeter Mensch kann ja selbst bestimmen, wer mich begleitet, Hauptsache das  notwendige Vertrauen ist da.

😉 Es ist bevormundend, die Volljährigkeit vorauszusetzen, weil ich’s eben selbst am besten weiß.

😉 Ich kann am besten einschätzen, ob ich diese Verantwortung dem minderjährigen Kind zutrauen kann oder nicht.

Die Gegenargumente waren:

;-( Wie schaut es mit der Vermischung zwischen begleiteter  Elternteil durch mein minderjähriges Kind aus, wenn dem Minderjährigen etwas passiert, für den ich als Elternteil zeitgleich, ob der Minderjährigkeit, (noch gewisse) Verantwortung habe?

;-( Geht’s wirklich um die selbst bestimmte Begleitperson oder um die Möglichkeit der Gratis-Mitnahme?

Wir denken, dass es sich dabei um ein sehr  ernstes Thema handelt, weil es letzten Endes um das Verantwortungsgefüge Kind-Eltern-Kind geht; diesem ist jegliches Recht auf Selbstbestimmung unterzuordnen.

Schon gar  nicht geht es um Bevormundung: Eine  Firma gibt unter gewissen Umständen etwas gratis her. Unter welchen Bedingungen das geschieht, ist die Sache der Firma. Solange diese Bestimmungen keine Diskriminierung bilden, wie etwa die Herkunft, das Alter u. v. m., ist Diskriminierung schlicht falsch.

Ja, wir hätten schon mehrmals die Möglichkeit gehabt, die Kinder als Gratis-Personen  mitzunehmen.

Nein, wir tun das nicht, denn es sind unsere minderjährigen Kinder, für DIE WIR Verantwortung tragen, nicht umgekehrt- nämlich nie.

Nein, wir glauben nicht daran, dass Eltern in ALLEN Situationen gut und überhaupt einschätzen können, WIE ihre  Kinder reagieren. DAS weiss  man in gewissen Situationen nicht einmal von sich selbst: Wir wissen z. B. nicht, wie wir bei einem Hausbrand reagieren würden – hatten wir Gott sei Dank noch nie! Dies dann in Verbindung mit einem anderen Menschen so gut einschätzen zu können, DA haben wir Zweifel.

Wir haben bei den ÖBB nachgefragt und am 21.9.2018 folgende Antwort erhalten:
Die Begleitperson muss aufjedenfall volljährig sein um mitreisen zu dürfen.
Es ist ganz wichtig das im Behindertenpass der Vermerk ,,Der Inhaber des Passes bedarf einer Begleitperson“ angeführt sein.
Und für ausländische Reisende, die uns den Bedarf einer Begleitperson mit amtlichen Dokumenten nachweisen können.

Und zu allem Vorgesagtem kommt noch ein gesellschaftlicher Aspekt hinzu: Bereits bei unseren minderjährigen Kindern hören wir immer wieder, dass Dritte zu ihnen, den Kindern, sagen, ob sie eh gut aufpassen auf uns. Und DAS soll bei größeren Kindern dann anders sein? Will man DAS als Elternteil wirklich?

PS: Am 9.12.2018 gibt es „Wenn Augen mehr als Hände sehen“

Wenn helfen nicht hilft

Es war der 32. Dezember 2019.

Ich, Jakob, telefonierte mit einem Freund und erzählte ihm, dass wir unser Mineralwasser vollkommen ausgesoffen haben.

Er fragte mich, ob er für mich eins besorgen sollte. Ich bedankte mich fürs Angebot und verneinte.

Kurze Zeit danach kam die Assistentin, weil wir sowieso einkaufen mussten – auch Mineral.

Einige Stunden später läutete es bei der Tür: Es stand der Freund, Blut überströmt mit vier Kisten Mineral vor der Tür. Blutüberströmt deshalb, weil er sich beim Holen des Minerals verletzte. So hatten wir einen Freund, der tat, was wir ihm nicht anschafften und explizit sagten, es nicht zu wollen/zu brauchen, einen Freund, der sich „wegen uns“ verletzte und viel zu viel Mineral.

Die Mineral dieser Geschichte?
Abgesehen davon, dass sie nicht wahr ist, wollen wir damit sagen: Helft niemanden, dem ihr es anbietet und er es nicht will oder (im Moment) nicht brauchen kann. Tut ihr es trotzdem, hat das mit Hilfsbereitschaft nichts zu tun und geht vermutlich in Richtung Helfersyndrom.

Lesenswert zu diesem Thema auch: https://lydiaswelt.com/2016/07/07/helfen-oder-lieber-nicht/

Am 25.11.2018 gibt es „Spontaneität, die FÜR UNS von DRITTEN kommt“

Eltern haben gleiche Rechte und Pflichten

Über das Thema lesen haben wir uns bekanntlich schon ausgelassen.

Im Folgenden ein Beispiel, dass digital vorhandene Bücher FÜR ELTERN MIT SEHBEHINDERUNG UND BLINDHEIT Mangelware sind, kommt jetzt:

Will man zum Beispiel das Bewusstsein seiner Kinder, dass sie mit Fremden nicht mitgehen sollten, schärfen, tja dann schauen wir auch ZUERST, was es ÜBERHAUPT gibt und DANN ERST, ob es das in Braille und/oder Großdruck gibt. Schließlich ist klar, dass der „Bildungsauftrag“ im Vordergrund steht und nicht das, was es für die behinderten Eltern (nicht) gibt.
Aber eines nach dem anderen: Ein „Bestseller“ in diesem Bereich dürfte „Nein, mit Fremden geh ich nicht!“ (https://www.amazon.de/Nein-mit-Fremden-geh-nicht/dp/3570154378/ref=sr_1_2?ie=UTF8&qid=1539969642&sr=8-2&keywords=mit+fremden+geh+ich+nicht) sein. Nur leider sucht man vergeblich nach diesem Buch in Braille oder Großdruck.
Wie WIR in diesem Fall vorgeganen sind, wissen sie bereits vermutlich, dass es solche Literatur nicht gibt, zeigt wieder einmal, dass das Thema Elternschaft/Sehbehinderung/Blindheit und Informationsrecht und -pflicht nicht sehr weit gediehen ist.

Aber zu diesem Thema gibt es bestimmt andere, gleich gute Literatur?
Mag sein, vielleicht ist es jedoch ein Buch, dass unsere Kinder gut finden, weil sie von Freunden davon wissen? Oder finden wir es, als Eltern, besonders gut gemacht? Fragen über Fragen, die NUR uns als Familie etwas angehen.

Natürlich ist das nur EIN thematisches Beispiel, für weitere derartige Beispiele nutzen Sie ruhig die Kommentarfunktion!

Am 18.11.2018 gibt es „Wenn helfen nicht hilft“

„Das kann man ja fühlen“

Es war der 12.11.2016.

Ein Tag wie jeder andere.

Aber dann doch nicht.

Denn wir konnten wieder einen, uns sehr nahestehenden Menschen bewusstseinsbilden.

Wie? Durch folgende Situation: Unser jüngerer Sohn hat sich eingebildet, von seinem älteren Bruder gewickelt werden zu wollen.

Wir als coole, aufgeschlossene, antiautoritäre, Best-Friend-Parents (Achtung! Der Satzteil von „Wir“ bis „Parents“ darf auch ironisch gelesen werden!;-)) Liesen das natürlich zu und boten aber unsere Assistenz an, wenn Bedarf besteht.

Diese Kinderarbeit umfasste auch, dass der kleine Bruder mit Kokosöl am After eingeschmiert werden musste.

Da passiert es! Der Wickler, sagte: „Mama, weißt du, dass man spürt, wenn der Popo rot ist. Weil dann ist er ganz heiß“.

Wow, wow, wow, wow! DAS nennen wir Erkenntnis! Eine Erkenntnis, die manchen oberösterreichischen Ex-(Sonnenbrand-)Sozial.)Politiker nicht SO klar sein gewesen dürfte (s.  https://mobil.news.at/a/blindes-paar-296204).

Die einzige Erklärung für diesen Bewusstseinsschub unseres Sohnes und Bewusstseinsmangel mancher Verantwortungsträger, die uns einfällt, ist, dass es bei solchen Eltern wie uns (voll mit Intelligenz, Weitblick und Bewusstsein) gar nicht anders kommen konnte…;-) klingt präpotent, keine Sorge, ist es auch…;-)

Am 4.11.2018 gibt es „Kinder werden auch älter“

Echte Wiffzacks haben (k)eine Assistenz

Im Kindergarten unseres zweiten Sohnes gibt es in regelmäßigen Abständen ein Elterntreff namens „Kaffe Wiffzack“: Mal zum Austausch, mal mit thematischen Angeboten.

Ob Assistenz (nicht) dabei ist hängt genau davon ab:

• Zum Tratschen brauchen wir keine Hilfe, das können wir selbst ganz gut…;-) Zudem wissen wir dort um die räumlichen Gegebenheiten sehr gut Bescheid.
• Gibt es hingegen thematisches Angebot, nehmen wir Assistenz mit, um diese Dinge unterstützen zu lassen, die wir nicht können. Das kann mal sein, weil es um Unterstützung beim Basteln geht, das kann mal sein, weil’s was zum Vorlesen usw. gibt.

Also, mit einem Satz: Selbst(bestimmt) ist die Entscheidung, ob, wann und wie Assistenz dabei ist.

Am 21.10.2018 gibt es „Schule – Teil 4: Wenn die Verantwortung bei uns liegt“