Sollen alle behinderten Eltern so leben wie wir?

Nein, bitte tut es nicht, ihr werdet es bereuen!;-)

Nein, im Ernst: Die Frage stellt sich eigentlich nicht, denn das würde heissen, dass „die Behinderten“ alle gleich sind.

Das hätte man zwar gerne im Gesetzes- und Begutachtungsbereich, weil es die Welt um einiges einfacher machen würde, messbar wäre und und und. Aber leider, Fehlanzeige.

Nicht nur, dass Menschen verschieden sind, sind sie zudem mit unterschiedlichen Interessen ausgestattet, haben unterschiedliche (Nicht)Fähigkeiten – mit einem Wort unterschiedliche Vorstellung von Leben(sführung).

Wenn jemand wirklich so sein würde wollen wie wir , dann

• müsste er/sie sich sehr für Zahlen interessieren.
• müsste er/sie seeeeehr gerne alles hinterfragen.
• müsste er/sie seeeehr gerne recherchieren
• müsste er/sie KindER haben (wollen).

Diese Aufzählung ist unvollständig, dennoch: Wenn eines fehlt, dann wird das Nix mit der Kopie von uns…;-) UND DAS IST AUCH GUT SO!!!

Ich kenne da behinderte Eltern, die…
Wir hören dies oft, wenn es darum geht, dass wer wen kennt, der wen kennt, der…
All diese Vergleiche haben absolut keinen Sinn und sind sehr sinnbefreit, denn Menschen sind verschieden, behindert oder nicht…

Am 13.9.2020 gibt es „Corona beschleunigt“

 

19 Mal COVID-19 – ein Resümee-FAIRsuch

Wir haben in den letzten 18 Beiträgen verschidene Aspekte zu Corona und uns beleuchtet.

Diese Fassen wir nunmehr kurz zusammen und zeigen (dadurch) Handlungsnotwendigkeiten auf:

• In Teil 1 und auch in Teilen in Teil 2 haben wir aufgezeigt, dass dieses „Sage einen Bedarf für die Zukunft“ zu Corona so gar nicht passt.
• In Teil 3 haben wir zu Schülerhabend zu Corona berichtet. Da liefern wir jetzt Zahlen für den Zeitraum 13.3.2020 bis 18.05.2020: 284 Seiten, die uns zugesandt wurden, digitalisiert werden mussten und durch Assistentinnen Schriftbildkontrollen durchgeführt wurden.
• In Teil 4 und Teil 18 haben wir uns mit (alleine) Einkaufen befasst.
• In Teil 6 haben wir uns mit Corona und Selbstbestimmung befasst.
• Teil 7  befasste sich mit dem Thema Personal zu Corona.
• Teil 8 behandelt Masken.
• Teil 9 behandelt Assistenzsicherheit.
• Teil 10 behandelt einen Gehirnwindungsfehler.
• Freizeit und Corona ist Inhalt von Teil 11.
• Online-Shoppen ist Inhalt von Teil 12.
• In Teil 13 geht es um Zeit zur Coronazeit.
• Selbstbestimmung und Toleranz war in Teil 14 Thema.
• In Teil 15 unterscheiden wir „agieren“ und „reagieren“.
• In Teil 16 behandeln wir „Inklusion“ und „Integration“.
• Teil 17 widmete sich dem Thema des „Losen Helfens“.

LÖSUNG zu 1): Genehmigung und gute Nachkontrollen. Stimmt, diesen Vorschlag brachten wir schon mal – stimmt daher mehr denn je.

FAKT zu 3): Einkaufen dauert – wegen der verschiedenen (Sicherheits)Maßnahmen mit, für und ohne Assistenz deutlich länger. Praxisbeispiel vom 5.6.2020: Beim Entsorgungszentrum warteteten wir – mit Auto – rund 30 Minuten, um überhaupt an der Reihe zu sein. Eine Tatsache, die wieder für die LÖSUNG zu 1) spricht: Konnte  niemand voraussagen, dass das so wird, nicht einmal die GutachterInnen, die sonst im Voraussagen unseres Lebens bisher volle Arbeit geleistet haben.

Weiters hat die Corona-Zeit bisher eines auch ganz klar gezeigt: Wären wir von Dienstleistern abhängig, hätten wir  große  Probleme gehabt: Einige vergrochen sich bis zur Unerreichbarkeit, wie uns berichtet wurde. Ein weiterer Aspekt ist, dass wir keine – entgegen der Dienstleister im stationären Bereich – Vielmenschenakkumulation sind und somit schneller auf Veränderung und Sicherheit reagiert werden kann. Sollte das nicht logisch sein, folgende Frage: Sie haben die Wahl zwischen 100 Leuten und 10: WO ist die Wahrscheinlichkeit größer und schneller, von Veränderung zu erfahren und darauf zu reagieren?
Außerdem zeigt es wieder einmal ein den langen Arm: Ein Dienstleister gibt – notwendige – Verhaltensregeln an die Mitarbeiter (=Assistenten) aus, die er bei uns (=Kunden) zu befolgen hat. Sehr verständlich, jedoch ein viel zu langer Weg, zudem die große Chance besteht, dass der Dienstleister Regeln ausgibt, die mit des Kunden Bedarfs u. U. wenig gemein haben.

Weiters – ein für Gewerkschaften hoffentlich interessanter – Aspekt: UNSER Bedarf und somit die Verdienstmöglichkeiten blieben gleich: Wir verfielen nicht in Inaktivität oder dergleichen.

Am 14.6.2020 gibt es „Was für uns Freizeit, ist im Kinderkontext Kommunikation und Mobilität“

 

 

 

Hilfe anbieten, um zu beschleunigen?

Über Hilfe (richtig) (nicht) anbieten, wurde schon viel gesagt und geschrieben.

Am 04.05.2019 durfte ich, Jakob, DIE Art von „Hilfe anbieten“ (wieder einmal) erfahren, die ich so gar nicht mag.

Die Situation: Ich hole  beim Automaten Milch – tue dies fast jeden Samstag. 11 Liter. Letzte Information bitte merken, denn sie wird noch wichtig.

Der Automat hat nur zwei Knöpfe, der Füllstand der Milchflasche ist gut spürbar, weil, dadurch, dass es Frischmilch ist, die vollen Stellen kalt sind – keine Assistenz oder sonstige Hilfe notwendig.

DAS dürften nur nicht alle richtig beobachten (WOLLEN), denn am besagten Samstag, nach cirka der Hälfte der 11 Liter, sagte eine junge Dame sehr entnervt, aber  freundlich: „Darf ma vielleicht helfen?“.

Ich: Nein, danke.

Sie: Doch, dann geht’s schneller.

Ich: Was? Rinnt bei Ihnen die Milch schneller aus dem Automaten?

Sie: Hm, nein aber es ginge schneller.

Ich: Was? Dass die Milch schneller rinnt?

Sie: Nein, das nicht.

Ich: Sonst tut der Automat ja auch nix, oder?

Sie: Nein, aber sie können die Hilfe sicher brauchen.

Ich: Wobei denn?

Sie: Ich mein ja nur.

Ich: Was?

Sie: So halt.

Ich: Ah, jetzt verstehe ich. (Zugegeben: Mit schwerer Ironie in der Stimme)

Der nächste Kunde in der Reihe erklärte mir dann, dass man mit zwei Händen die Flasche besser halten kann. Auf derartige Dummheit wusste nicht einmal ich dann was drauf.

Am 23.2.2020 gibt es „Selbst lesen oder nicht – beides möglich“

 

 

 

Erziehungsvorstellungen, Familienbild und Assistenzbedarf

Inspiriert von diesem lesenswerten Artikel, machen wir uns nachfolgend Gedanken über den Zusammenhang zwischen Erziehungsvorstellungen, Familienbild und Assistenzbedarf und Reinigung.

Wie das zusammenhängt?
Einerseits: Je weniger jemand zu Hause ist, desto weniger Schmutz entsteht (in der Küche). Andererseits: Je mehr die Kinder zu Hause und je kleiner die Kinder sind, desto mehr Schmutz entsteht (überall).

Ob und (wieviel) die Kinder zu Hause sind, ist in Österreich im Kindergartenalter weitestgehend Elternentscheidung.

Jedoch auch in der Schule trifft das zu: Besuchen sie nicht die Nachmittagsbetreuung, sind sie z. B. in der ersten Klasse spätestens um 13:00 zu Hause.

Es entspricht sowohl unserem Familienbild, als auch unseren Erziehungsvorstellungen, dass wir möglichst viel Zeit unseren Kindern zur Verfügung stellen.

Dies bedingt auch, dass das Thema Schmutz anders behandelt werden muss, als wären sie nicht so viel zu Hause: Einerseits machen sie einfach mehr Schmutz dadurch (weil auch mehr Zeit dafür ist;-)), andererseits machen sie ihn auch unkontrollierter: mal im Wohnzimmer, mal in der Küche, und, und, und…

Wären sie weniger zu Hause, würden sich einerseits die Schmutz-Locations minimieren, andererseits generell – ob der kleineren, zeitlichen Präsenz – die Zeit für die „Tätigkeit“ weniger sein.

Dass sich damit der Assistenzbedarf anders lagert, dürfte sohin relativ klar sein.

Das betrifft im Übrigen natürlich nicht nur Reinigung, sondern auch Einkauf und sonstige alltägliche „Gebiete“.

Aber das ist bei uns auch so
Ja eh – ist ganz normal familiär – das denken wir auch. Je fachlicher die Welt jedoch, desto unnormaler wird diese Normalität, unserer Erfahrung nach.

Am 16.2.2020 gibt es „Hilfe anbieten, um zu beschleunigen?“

Dauert Assistenz durch Kinder länger? – Teil I

Nonanet, werden Sie jetzt intuitiv sagen – und Sie haben Recht:

Verglichen zum Jahr 2012, ein Jahr, in dem wir ein Kind mit einem Jahr Alter hatten, dauerte ein Assistenzeinsatz um rund 60% kürzer als im Jahr 2019, in dem wir vier Kinder haben und – alters- und (dadurch) entwicklungsstandsbedingt – Dinge wie u. A. Spielplatz, Büchervorlesen und -adaption, Begleitung zu sonstigen Veranstaltungen und Freunden und Schule DAZUgekommen sind.

Am 9.2.2020 gibt es „Erziehungsvorstellungen, Familienbild und Assistenzbedarf“

KW 22 und 21 2019 – eine Systemprobe

In der Kalenderwoche 21 des Jahres 2019 kam unsere zweite Tochter auf die Welt. Es war ein Donnerstag.

Dementsprechend habe ich, Jakob, mich in den darauffolgenden Tagen und der Woche um die Family (haupt)gekümmert.

Wie vermutlich bekannt, ist eine natürliche Geburt nicht (immer) sehr planbar. Zeitgleich ist DAS ein Zeitpunkt, an dem sich zeigt, was ein System nicht möglich macht – oder doch.

In unserem Fall hieß es, dass Dinge, die Jasmin im Alltag machte, nunmehr, aus gegebenen Anlass, ich machte UND somit auch der Assistenzbedarf SPONTAN sich veränderte– weil eben nicht sehr planbar. Sich Unterschiede wegen der unterschiedlichen Beeinträchtigungen sehr schnell zeigen: Neben der Dinge, die uns beide betreffen, wie etwa Postbearbeitung, Einkauf etc., gibt es Dinge, die nur mich betreffen, wie etwa Assistenz beim Ankleiden der Kinder.

Wer DAS nicht glaubt, folgendes Spiel:
1) Zeugen Sie ein Kind. Sollten Sie eine Frau sein,  lassen Sie sich ein solches zeugen.

2) Wenn das Kind auf der Welt ist, verändern Sie spontan Dienstpläne und Bedarfe.
Wenn Sie selbst Personal-, Anleitungs- und Finanzhoheit haben, werden Sie damit wenig(er) Problem haben. Haben Sie diese nicht, viel Spaß dabei.

Aber wäre da Hilfe nicht gerade hilfreich gewesen, in dieser Situation?

Definieren Sie Hilfe. Hilfe, die in dieser Situation jeder, behindert oder nicht, brauchen kann, definitiv, andere ist unnötige Umwege: Wenn ich SELBST sage/frage, wer/wann/was macht, kann ich mir das überlegen, WANN und WIE ich es brauche, andernfalls nicht.

UND – beachte: Es war ein Donnerstag. Ich bezweifle stark, dass ein derartiger „Bedarfswandel“ so schnell abbildbar gewesen wäre – für die bereits nächste Woche.

Am 1.12.2019 gibt es „Barrierefreiheit wäre langweilig“

Ein Kind an der Zahl ist andere Anzahl

Wir haben schon einmal darüber geschrieben, wie Unterstützungsbedarf mit Kinderanzahl zusammenhängt.

Am 26.8.2019 lieferte unser ältester Sohn (ungewollt) die Antwort, warum das so ist- am Beispiel Spielplatz:

Sohn: Geht heute die Assistentin auf den Spielplatz mit?

Wir: Ja, wie immer.

Sohn: Wie, wie immer? Das stimmt ja nicht!

Wir: Wie?

Sohn: Als ich noch ganz klein war, war sie oft nicht dabei. {Pause} Ach, da war ich ja noch alleine und viel kleiner.

Wir denken, wenn der Achtjährige den Unterschied in unserer, der elterlichen,
Unterstützungsnotwendigkeit zwischen Ein- und Mehrkindsetting UND Alter am Beispiel Spielplatz versteht, dürfte es ziemlich klar sein – auch und gerade für den Erwachsenen.

Am 17.11.2019 gibt es „Behinderte Eltern in der Steiermark – und was sagen die Landtagsparteien dazu?“

Wie Assistenz die Kinderzahl jedenfalls beeinflusst

Ja, wir wissen und haben selbst schon mehrmals festgehalten: Egal, wie viele Kinder wir hätten, die Assistenz ist für U N S und daher die Anzahl der (zugleich arbeitenden) Assistentinnen für einen von uns immer 1, weil wir auch immer 1 sind, obschon ab einer gewissen Kinderanzahl Teilung ganz praktisch wäre…;-)

Unabhängig davon, beeinflusst aus unserer Sicht die Verfügbarkeit von Assistenz die Kinderanzahl: wäre dieses Menschenrecht noch gar nicht umgesetzt, es einige andere Dinge auch nicht gäbe oder  verunmöglichen würde und daher sehr wahrscheinlich kein Kind am Besten, ein Kind vermmutlich noch irgendwie, wir sagen es bewusst, SCHAFFBAR wäre.

Da denken wir z. B. daran, dass  mit mehreren Kindern das ÜBERBLICKEN, nicht die darauf fussenden Entscheidungen, ein Thema ist.

Weiters hätten wir vermutlich unter größtem Energieaufwand die Ermöglichung unserer Unterstützungspflicht als Eltern beim Schulbesuch ziemlich uncool handhaben können.

Ein weiteres Thema sind „Ordnungssysteme“: EIN Kind macht weniger Unordnung als drei. Und bei der Unordnunng gibt es auch jene Unordnung, die so gar nicht barrierefrei ist: Man denke an Puzzlebauen als blinder oder sehbehindeter Mensch: Zwar als Beschäftigungstherapie geeignet, aber für nichts mehr.

Der „Großraum Mobilität“ unterscheidet sich ebenfalls jedenfalls, wenn die Kinder eine gewisse Altersnähe haben: Ein Kind ist zu einer Geburtstagsfeier zu bringen, ein weiteres zum – sagen wir – Arzt zu begleiten. Natürlich kann man auch durch EIN Kind diese Wege haben, diese Wege sumieren, eher multiplizieren, sich bei mehreren Kindern sehr wahrscheinlich.

Und der Champion der Beispiele: Spielplatz: Ein Kind macht gleichzeitig immer eine Sache, weil es eben nur eines ist. Zwei oder drei Kinder machen doch seeeehr selten, nicht zuletzt altersunterschiedsbedingt, das gleiche. Ja, und da wären wir wieder beim Überblick(en).

Und wie tun da andere?
DAS würde uns auch interessieren.
Um sinnvolle Vergleiche ziehen zu können, wären u. A. relevant:
1) Kinderanzahl (Ist sie größer als 1?)
2) Wenn 1) zutrifft, wie groß ist der Altersunterschied: Sind die Kinder z. B. 3, 14 und 19, so wird Spielplatz, Lego u. Ä. für die beiden älteren (momentan) ausfallen…
3) Der Wohnort: Wir wissen aus eigener  Kindheit, dass es „am Land“ anders läuft.

Dass es für die Unterstützungsnotwendigkeit auch nicht mit der Kinderanzahl unbedingt zusammenhängen muss und die Unterstützungsnotwendigkeit dennnoch besteht, ist hier auch sehr gut nachzuhören: Der  Bedarf ist sehr ähnlich, die benötigte Zeit in vielen Bereichen mit ziemlicher Sicherheit nicht.

Am 6.10.2019 gibt es „Inklusion(skampf) als Beschäftigungstherapie“

Mehrkind-Setting, Spielplatz, Freunde und Assistenz

Wir hören und lesen immer wieder, dass blinde und sehbehinderte „Elternkollegen“ davon berichten, mit Freunden auf den Spielplatz zu gehen und diese, die Freunde, beaufsichtigen die Kinder mit.

Schön, wenn man sich das ausredet, warum nicht.

Diese Vorgehensweise hat in folgender – realer – Situation seine Grenze erreicht: Drei Kinder, eines muss aufs Klo.

Im Sinne der natürlichen Beistandspflicht schaut die Freundin inzwischen auf zwei der Kinder. Eh klar.
Mit dem anderen gehe ich, Jasmin, aufs WC – mit der Assistentin, weil ich aufgrund der Spielplatz-Größe nicht (genau) weiss, wo es ist.

Ja, richtig beobachtet, ohne Assistentin müsste sich die Freundin teilen. Da ich hierfür noch keine strafefreie Freunde-Teilungs-Lösung gefunden habe, mache ich es weiterhin so, wie beschrieben.

Ja, auch richtig, gesetzlich wär’s wieder einmal Mobilität.

Nein, für mich ist es keine Option, mich bittend durch den Spielplatz zum WC zu fragen.

Am 10.3.2019 gibt es „Was uns nicht betrifft, betrifft uns doch“

Wenn Augen mehr als Hände sehen

Gewissermaßen sind für blinde Menschen die Hände die Augen. Mit diesen „Handsaugen“ lässt sich vieles machen und kompensieren, so es sich  um unmittelbare  Nähe handelt.

Das gilt auch für und bei den Kindern, so lange  diese alleine sind und keine Geschwister haben.

Warum? Dazu folgende Übung:

1. Versammeln sie drei Kinder um sich.
2. Sie lesen dem einen was vor, das andere malt und das dritte singt.
3. Das malende Kind sagt: „Ist das ein Filzstift oder ein Farbstift?“ in ihre Richtung.
4. Sie machen vom Lesen Pause, heben den Kopf und beantworten die Frage aus der Ferne dadurch, dass sie den Unterschied sehen.

Und bei Schritt 4 liegt wohl der größte Unterschied: Kind muss entweder kommen oder ich, Jasmin, zum Kind gehen, um diese Frage zu beantworten.

Dieses Beispiel sollte illustrieren, dass – wenn mehrere Kinder sind – meist nicht alle automatisch das gleiche machen, was bei räumlicher Nähe sehender Weise kein Problem darstellt – sonst hätte spätestens jeder Kindergarten ein grooooooßes Problem.;-)

Dehnt man dieses Beispiel auf z. B. Spielplatz aus, sollte spätestens klar sein, dass die Handsaugen Grenzen haben und somit andere Wege (der Unterstützung) notwendig werden und sind. Schließlich ist es schwierig möglich, mit den Handsaugen bei drei Kindern zu gleich zu sein – im Gegenzug zu den Augen.

Und bei Sehbehinderung und -rest?
DAS hängt ganz vom Sehrest und den damit verbundenen Ausprägungen wie Helligkeit, Größe des zu Sehenden etc. ab

Heisst dass, du hast 24/7 Assistenz, die dich unterstützt?
Nein, dass dem nicht so ist, haben wir bereits ausgeführt. Das Wohnungsbeispiel und das Spielplatzbeispiel ist bewusst gewählt, weil beim einen das „auf sich Zukommen“ möglich, beim Spielplatzbeispiel nicht möglich ist, weil es wirklich um ÜberBLICK geht.

Am16.12.2018 gibt es „Verschenken Schule und Bank Barrieren?“