Ganz schön normal, so ein Tag IV

Es war im August.

Jasmin lies sich von der Assistentin die Schulbedarfslisten für die Buben vorlesen, ging anschließend – inklusive der Kinder und der Assistentin – Schulsachen shoppen, während Jakob im Garten arbeitete-

Dann aßen wir.

Am Nachmittag gingen wir in den Garten, bevor wir Abendessen zubereiteten und aßen und anschließend schlafen gingen, Jasmin den Kindern Geschichten vorlas, die sich die Kinder ausgesucht haben.

Warum das hier steht?
Um zu zeigen, wie spannunngsbefreit-alltäglich wir leben – mit und ohne Assistenz.

Am 12.9.2021 gibt es“Ganz schön normal, so ein Tag V“

Sind unsere Kinder bessere oder schlechtere Schüler?

Die Grundlage für diese Frage sind zwei – komplett – entgegengesetzte Ideen bzw. Vorstellungen von nicht behindeten Menschen:

• Die Kinder erfahren eine schlechtere Förderung und sind daher auch schlechtere Schüler.
• Die Kinder erfahren eine überengagierte Unterstützung der Eltern und stechen daher hervor.

Und unsere Kinder?
Weder noch: Sie sind sehr gute Schüler, aber weder, weil sie über-, noch unterfördert werden.

Aus unserer Sicht ist das auch die falsche Herangehensweise/Fragestellung/Reihenfolge: Die Eltern haben sich mit den eigenen zu kompensierenden „Stellen“ zu beschäftigen – erst, wenn diese geklärt und bestmöglich abgefedert sind, dann stellt sich diese – ganz normale – Frage.

Das dem so ist, hat das vergangene Semester gezeigt: Deutlich mehr Home- als Nicht-Home-Schooling-Tage: Wenn wir da nicht – bereits ohne Homeschooling – (vor)organisiert hätten, JA, dann wäre diese Frage interessant für den nicht behinderten, stressig für den behinderten Menschen – also uns.

Einen weiteren Aspekt hat diese Zeit auch deutlich aufgezeigt: Einen behinderten Menschen auf stundengenau zu berechnen und dies am besten über zwölf Monate hinweg, funktioniert spätestens DANN nicht mehr, weil es nicht mehr direkt und alleine um den behinderten Menschen, sondern eher um dessen Elternpflichten geht.

Am 21.3.2021 gibt es „Was ich an mir kann, kann ich möglicherweise bei den Kindern nicht“

Die Assistentin diktiert…

…nein, nicht unser (Familien)Leben, sondern den Text, von dem wir vom 27.12.2020 bereits berichtet haben.

Wozu hat sie ihn dann barrierefrei gemacht?
Weil sie im ersten Schritt ihn unserem Sohn diktiert, im zweiten – wie berichtet – aufbereitet hat.

Ihr hättet ja im Vorhinein schauen können, wie er beisammen ist und danach handeln
DAS würde bedeuten, dass – in diesem Fall, Jakob, – einige  Zeit vorher die Unterlagen sichten hätte müssen, ob sie für mich nutzbar sind.
Nein, DAS mache ich nicht, weil – und bewusst nicht WENN – es anders geht: Man braucht uns nur die organisatorischen Instrumente dafür in die Hand drücken.
Ich mache es zuletzt deshalb nicht, weil DAS implizieren würde, dass ich im Vorhinein die Unterlagen kenne UND der Sohn diese „mit mir teilt“. DAS – so meine Beobachtung – ist eher unelterlich.

Vielmehr reagieren wir, wenn der Sohn unsere Hilfe braucht. Da kann es auch schon mal sein, dass die Barrierefreiheit erst der zweite Schritt ist.

Am 10.1.2021 gibt es „Das geht mit Assistenz schneller“

19 Mal COVID-19 – ein Resümee-FAIRsuch

Wir haben in den letzten 18 Beiträgen verschidene Aspekte zu Corona und uns beleuchtet.

Diese Fassen wir nunmehr kurz zusammen und zeigen (dadurch) Handlungsnotwendigkeiten auf:

• In Teil 1 und auch in Teilen in Teil 2 haben wir aufgezeigt, dass dieses „Sage einen Bedarf für die Zukunft“ zu Corona so gar nicht passt.
• In Teil 3 haben wir zu Schülerhabend zu Corona berichtet. Da liefern wir jetzt Zahlen für den Zeitraum 13.3.2020 bis 18.05.2020: 284 Seiten, die uns zugesandt wurden, digitalisiert werden mussten und durch Assistentinnen Schriftbildkontrollen durchgeführt wurden.
• In Teil 4 und Teil 18 haben wir uns mit (alleine) Einkaufen befasst.
• In Teil 6 haben wir uns mit Corona und Selbstbestimmung befasst.
• Teil 7  befasste sich mit dem Thema Personal zu Corona.
• Teil 8 behandelt Masken.
• Teil 9 behandelt Assistenzsicherheit.
• Teil 10 behandelt einen Gehirnwindungsfehler.
• Freizeit und Corona ist Inhalt von Teil 11.
• Online-Shoppen ist Inhalt von Teil 12.
• In Teil 13 geht es um Zeit zur Coronazeit.
• Selbstbestimmung und Toleranz war in Teil 14 Thema.
• In Teil 15 unterscheiden wir „agieren“ und „reagieren“.
• In Teil 16 behandeln wir „Inklusion“ und „Integration“.
• Teil 17 widmete sich dem Thema des „Losen Helfens“.

LÖSUNG zu 1): Genehmigung und gute Nachkontrollen. Stimmt, diesen Vorschlag brachten wir schon mal – stimmt daher mehr denn je.

FAKT zu 3): Einkaufen dauert – wegen der verschiedenen (Sicherheits)Maßnahmen mit, für und ohne Assistenz deutlich länger. Praxisbeispiel vom 5.6.2020: Beim Entsorgungszentrum warteteten wir – mit Auto – rund 30 Minuten, um überhaupt an der Reihe zu sein. Eine Tatsache, die wieder für die LÖSUNG zu 1) spricht: Konnte  niemand voraussagen, dass das so wird, nicht einmal die GutachterInnen, die sonst im Voraussagen unseres Lebens bisher volle Arbeit geleistet haben.

Weiters hat die Corona-Zeit bisher eines auch ganz klar gezeigt: Wären wir von Dienstleistern abhängig, hätten wir  große  Probleme gehabt: Einige vergrochen sich bis zur Unerreichbarkeit, wie uns berichtet wurde. Ein weiterer Aspekt ist, dass wir keine – entgegen der Dienstleister im stationären Bereich – Vielmenschenakkumulation sind und somit schneller auf Veränderung und Sicherheit reagiert werden kann. Sollte das nicht logisch sein, folgende Frage: Sie haben die Wahl zwischen 100 Leuten und 10: WO ist die Wahrscheinlichkeit größer und schneller, von Veränderung zu erfahren und darauf zu reagieren?
Außerdem zeigt es wieder einmal ein den langen Arm: Ein Dienstleister gibt – notwendige – Verhaltensregeln an die Mitarbeiter (=Assistenten) aus, die er bei uns (=Kunden) zu befolgen hat. Sehr verständlich, jedoch ein viel zu langer Weg, zudem die große Chance besteht, dass der Dienstleister Regeln ausgibt, die mit des Kunden Bedarfs u. U. wenig gemein haben.

Weiters – ein für Gewerkschaften hoffentlich interessanter – Aspekt: UNSER Bedarf und somit die Verdienstmöglichkeiten blieben gleich: Wir verfielen nicht in Inaktivität oder dergleichen.

Am 14.6.2020 gibt es „Was für uns Freizeit, ist im Kinderkontext Kommunikation und Mobilität“

 

 

 

Corona und wir – Teil 3

In diesem Beitrag beleuchten wir das Thema Schüler in Corona-Zeiten und wir: der älteste Sohn geht bereits in die zweite Klasse.

Corona-bedingt hat er einerseits noch am 13.3.2020 Aufgabe(n) mit nach Hause bekommen. Für dessen Kontrolle hat die Lehrerin das Abfotographieren und Schicken der Aufgabe angeboten – allen.

Nächstes Paket (an Zetteln) hat die Lehrerin bereits per Post geschickt, dass nächste als Digitaldateien. Beide Male jedoch die gleiche Aufgabe (für uns. ALS ELTERN): Anpassen der Dokumente und/oder vorlesen dieser FÜR UNS.

Und jetzt stelle man sich vor, wir hätten um unsere  Bedarfsanerkennung (durch die GutachterInnen, denn wir hatten IMMER  das Gefühl, dass die Behörde verstanden hat, um was es  geht. Dies wahrscheinlich, weil sie dann doch etwas gewagt haben, was gutachterlich nicht erlaubt sein dürfte: Sie haben den Gleichberechtigungsverstand eingeschaltet.) nicht gekämpft: Wie wäre dann eine Unterstützung (durch uns) für das Kind möglich gewesen?

Übliche „Dann soll euch jemand helfen“-„Lösungen“ greifen diesmal noch weniger: Verständlicherweise überlegt sich jeder momentan es zweimal, bevor er einmal außer Haus geht. Zudem wohnen wir in einem Haus mit mindestens 101% altersbedingten Risikopersonen.

Und wer fotographiert das für euch ab?
MOMENTAN der Sohn, weil er es cool findet. Ansonsten die Assistentin. Weil die Aufgaben datumspaketiert sind, werden diese jedenfalls jeden Schultag fotographiert.

Am 15.4.2020 gibt es „Corona und wir – Teil 4“

 

Schule – Teil 10: Ein ganz normaler (Faschings)Text mit Barrieren

Es war zwei Wochen vor dem Faschingdienstag, als Sohnemann als Leseaufgabe aus der Spatzenpost – Februar 2020 den Text im Bild bekam.

Was DAS mit Barrierefreiheit zu tun hatte?

Rein gar  nichts!: Färbiger Text, wo nur ein Teil der Buchstaben relevant war, um den Text zu verstehen.

„Gut, scannen und geschafft ist’s.“ könnten unwissende und professionsfreie Gutachter in diesem Bereich versucht sein, zu denken.

So einfach ist’s jedoch nicht, denn dann kommt folgendes raus:

HKBOSMWMGTLK HZFUSMO
TFAWSGRCHMIANGERSPFENSHT
PDAHMS ZROGSAENZTMAONBVTRAMGP
BALB FDURPEMI GUZAHNRK
CVJOWRLKDUSEEKMNME
APSOLRZGAATWEHVADUKASL!

Das kann man gar nicht lesen!
Richtig, daher war es die Aufgabe  der Assistentin, nur die blauen Buchstaben herauszusuchen, um dann folgenden Text zu erhalten:

Das Zeitungsrätsel
Hase hat diesen Artikel in der Zeitung gefunden. Der Text sieht aus wie eine Geheimbotschaft und ist schwer zu lesen, oder?
Ist doch babyleicht! Man muss nur die blauen Buchstaben lesen!

Ab dann war eine elterliche Teilhabe voll und ganz möglich.

Und wie läuft das in der Praxis?
Vorsicht, das ist schon die Praxis. SO machen wir es bereits – es  braucht daher kein „Fach“Wissen, sondern nur Akzeptanz von „Experten in eigener Sache“.

Am 1.3.2020 gibt es „Wie (richtig?) fragen?“

 

Inklusion(skampf) als Beschäftigungstherapie

Wir haben schon einmal über das so genannte Postheft berichtet und wie wir es (nicht) gelöst haben.

Einen Aspekt haben wir darin jedoch vergessen. Jenen Aspekt, der eher der Alltag ist: Jene Informationen, die nicht direkt von der Lehrerin kommen und somit nicht digital vorhanden sind – für niemanden.

Man denke dabei an Informationen wie Elternverein, Milchgeld,und, und, und….

Klar, wäre uns langweilig und würden Inklusion seeeehr ernst nehmen, könnten wir jeden einzelnen Zettel (digital) nachrennen.

Wir sind überzeugt: Den Großteil bekämen wir auch digital – ob  barrierefrei oder nicht, bleibt offen. Die  Zeit, die das jedoch kostet, zahlt uns keiner und  stehlen wir letzten Endes unseren Kindern.

Hervorragend eignen würde sich dieses inklusionskämpferische Dasein auch als Beschäftigungstherapie, keine Frage.

Am 13.10.2019 gibt es „Kann man sich „in unsere Lage hineinversetzen“?“

Schule – Teil 9: Das Schuljahr in Zahlen

Wir haben bereits über das erfolgreiche Schulende des ersten Jahres berichtet.

Zeitgleich haben wir auch berichtet, dass der für den Schulbesuch notwendige Bedarf FÜR UNS ALS ELTERN nicht ganz verstanden wurde.

Daher das Ganze nunmehr in Zahlen:

• Das Schuljahr 2018/2019 hatte 185 Schultage
• Sohnemann bekam gesamt 44 Blätter im Postfach, aufgrund dieser wir Eltern in irgendeiner Weise informiert wurden oder wir etwas – aufbauend darauf – etwas tun mussten.
• 166 Blätter, die Sohnemann zu lesen, zu bemalen und auszufüllen hatte, teilte die Lehrerin aus.
• 730 Seiten waren gesamt die Buchseiten, mit der Sohnemann arbeiten musste.

Also gesamt rund 940 Seiten, bei denen (meist) Vorlese- und/oder Digitalisierungsbedarf FÜR UNS bestand.

Zu den Seiten kommen noch für den Bereich Mobilität drei Schulausflüge im vergangenen Schuljahr.

Und das hätte man nicht komplizierter machen können?
Ja, klar! Wollten wir auch ursprünglich: Haben bei Verlage wegen digitaler Versionen, bei für behinderte Schüler zuständigen Stellen gefragt – leider negativ. Wäre zu einfach gewesen, daher mussten wir das selbst in die Hand nehmen. Fairerweise muss man sagen, dass die digitale Verfügbarkeit der Bücher nur die halbe Miete  gewesen wäre, denn Schulnachrichten und sonstige Blätter wären dennoch gewesen. Zudem – wie oben ersichtlich – ist das Thema Informations(beschaffung) nur EIN Thema, die darauf aufbauende Mobilität und sonstige Schullebenteilhabe wäre nicht umfasst – wir brauch(t)en EINE Struktur, die flexibel, bedarfsorientiert und niederschwellig ist.

 

 

 

 

Schule – Teil 8: Unverhofft kommt Bücher

Für uns war klar: Das Schuljahr unseres Sohnes für die zweite Klasse beginnt im März/April: Schulbücherliste erfragen, Bücher besorgen, digitalisieren und adaptieren – mit einem Wort: Schuljahr vorbereiten.

Aber knapp vorbei ist auch daneben.

Mitte März bekanen wir über unseren Sohn von der Lehrerin ausgerichtet, wir mögen in nächster Zeit vorbeischauen.

Liebe Eltern, gebt zu, DIESE Aufforderung ist meist keine Kaffeeinladung der Lehrerin…;-)

War es auch bei uns nicht: Sie hat uns die Bücher besorgt, um diese uns für oben genannte Zwecke zu borgen.

Ja, auch so kann’s gehen.

Am 21.7.2019 gibt es „Schule – Teil 9: Das Schuljahr in Zahlen“

 

Schule – Teil 7: Das war das erste Jahr

Geschafft! Ferien! Das erste Jahr ist vorbei.

Hier ein kleiner Rückblick:

• Sohnemann ist ein guter Schüler, ist hochmotiviert (fast immer;-)) gerne Schule gegangen.
• Stressig war die Zeit von September bis November:
  • Wir mussten uns ein System zum guten und flexiblen Materialzugang überlegen.
  • Wir durften Gutachterinnen intensiven Hirnbeistand (iHB) leisten – wie wir aber in unserem Ausführungen zeigten, mit mäßigem Erfolg. Hirn wurde dann erst wieder auf Behördenebene verwendet.
• Zum Thema Zusatzarbeit für die Lehrerin wegen unserer Behinderung haben wir uns bereits Gedanken gemacht. Nach einem Jahr lässt sich zusammenfassen: Das einzige, was die Lehrerin dankenswerter Weise machte, ist, dass sie uns in die Listen für z. B. Elternsprechtag eintrug – die Terminmöglichkeiten bekamen im Vorhinein ALLE per Mail, der gewünschte Termin war in eine Liste von Hand einzutragen. Und dann hat sie noch etwas Zusätzliches gemacht, worüber wir nächsten Sonntag berichten werden.
• Wir bemerkten – wie wir immer hörten und lesen – keinerlei Berührungsängste, weder von ElternkollegInnen, noch von Lehrern, Direktoren oder sonstigen Menschen, die der Schulgemeinschaft angehören.

Während Sie diese Zeilen lesen, hat das nächste Schuljahr für uns durch Adaptionorganisation bereits begonnen…

Am 14.7.2019 gibt es „Schule – Teil 8: Unverhofft kommt Bücher“