WANN sind eure Rechte endlich mal erfüllt?

Eine solche oder ähnliche Frage könnte man sich glatt stellen, wenn man unsere Artikel so liest: Immer geht’s um Rechte, wenig um Pflichten. Irgendwann muss ja mal genug sein.

Die Antworten sind ganz einfach: Um Pflichten erfüllen zu können, braucht’s Rechte, die dafür sorgen, dass die Pflichten überhaupt erfüllt werden können. Ein Beispiel: Unsere Pflicht als Elternteil ist die Unterstützung bei allen Angelegenheiten unserer Kinder. Hätten wir z. B. jedoch keine Assistenz, könnten wir das KinderRECHT der Entfaltung, der Schulpflicht und und und nicht erfüllen.

Wann’s mal genug ist? Das hängt einzig und allein vom Bedarf, ausgehend vom Kind, ab. Wir können nicht prophetisch sagen, ob eines oder alle unserer Kinder schwache oder gute Schüler sind. Im ersten Fall werden wir sie bestmöglich unterstützen UND haben dadurch möglicherweise einen anderen Assistenzbedarf DADURCH…

Am 29.4.2018 gibt es „Andere Interessen -veränderte Organisation“

„Weil ihr ja zu zweit seid“

Im Oktober 2017 nahm mich, Jakob, mein sechsjähriger Sohn so richtig ins Verhör, mit folgender Frage:  Du, Papa, Mama und du sind zwei Personen. WARUM haben wir dann nicht immer zwei Assistenten?

So, nun heißt es gut aufpassen: Denn definitionsgemäß impliziert „persönlich“ laut Duden „die eigene Person betreffend“, d. h. für Jakob und Jasmin – jeweils. Alles andere wäre, streng genommen, NICHT persönlich.

Aber, zurück zur Frage: Abgesehen von quasi doppelten Organisations- und Personalaufwand, gibt es viele Gründe, es nicht zu tun, denn – wie in jeder anderen Familie auch – lassen wir uns oftmals in Tätigkeiten unterstützen, die uns beide, als Familie, betreffen.

Sinnlos wäre, dass wir jeweils Hilfe benötigten bei der Wohnungsreinigung. Hingegen sinnvoll und gar nicht anders möglich ist, dass wir zwei Menschen benötigen, wenn Jasmin mit einem Kind z. B. im Krankenhaus ist, ich mit den beiden anderen am Spielplatz, DENN: wir haben es bisher nicht geschafft, EINE Assistentin zu (zer)teilen…;-)

Am 22.4.2018 gibt es „WANN sind eure Rechte endlich mal erfüllt?“

Wie wir Assistenz(bedarf) organisieren

Da wir immer wieder sehr verwundert betrachtet werden, wenn Menschen erfahren, dass wir selbst(bestimmt) Assistenz(bedarf) organisieren, hier die volle Wahrheit…;-):

  1. Wir bekommen dies nach der Leistung des persönlichen Budgets. Dies impliziert, dass WIR entscheiden, WER, WANN, WO und WIEVIEL Assistenz macht.
  2. Wir suchen die Leute durch Bewerbungsgespräche selbst(ständig) aus.
  3. Wir erstellen selbst Dienstpläne nach einigen Kriterien:
    1. Nach Möglichkeit macht zwei Tage hinter einander ein und die selbe Person keinen Dienst. Stichwort Ausfallssicherheit.
      Laut Sozialversicherung dauern rund 7% der Krankenstände drei Tage (s. https://www.google.de/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=8&ved=0ahUKEwj8xNvgtJrWAhXDtBoKHcv1Cu4QFghLMAc&url=https%3A%2F%2Fwww.sozialversicherung.at%2Fcdscontent%2Fload%3Fcontentid%3D10008.619327&usg=AFQjCNFa4tYC6kQyFCW-ExLVDAm-xeLgeA), d. h. Ausfallssicherheit dürfte ein berechtigtes Thema sein.
    2. In Ergänzung zu 1A. sähen wir die Gefahr bei zuviel Tage hintereinander pro Assistenz eine unnötige Gewöhnung der Kinder an diese. Wie schon mehrmals geschrieben, müssen die Kinder sich mit der jeweiligen Assistentin schon verstehen, zu einer Bezugsperson müssen und dürfen diese nicht werden.
    3. Beachtung der Zuverdienstgrenzen
      Dabei wissen wir nach 6 Jahren in dieser Assistenzform relativ gut, wieviel monatlich verdient werden wird.
  4. Wir rechnen auch selbst(ständig) mit der Sozialversicherung ab: Einerseits ist das System des Dienstleistungsschecks wie geschaffen dafür und schließt die Abrechnung über Dienstleister und von Profis definitiv aus (s. https://www.vaeb.at/cdscontent/load?contentid=10008.592316&version=1463492183#page=8), andererseits ist dies eine barrierefreie Online-Möglichkeit.

Das war’s auch schon, mehr ist es schon nicht…;-)

Warum Organisationsunterstützung wenig Sinn machte?

  • Personalsuche und -führung bleibt so und so beim Anwender, weil WIR mit dem Personal arbeiten müssen, wollen und sollen. Dies über Dritte zu organisieren würde bedeuten, dass eine unnötige Instanz über uns einmal vorsontieren würde müssen und wir dem Personalsucher VOLL offenlegen müssten, WAS WIR WANN, WO und WIE als Familie wollen – das dürfte unter Privatsphäre nicht gemeint sein.
  • Wenn es Fragen zu Abrechnung seitens von Behörden gibt, wären wir so und so letztzuständg – so sind es wir echt, gleich und von Anfang an.

Am 15.4.2018 gibt es „„Weil ihr ja zu zweit seid““

Wenn Dritte uns zur Vernunft bringen sollten

Nicht sehr selten kommt es vor, dass Menschen nicht direkt mit uns, sondern mit Assisentinnen, die uns begleiten, sonstigen Menschen die mit uns unterwegs sind, ja sogar mit unseren Kindern über uns sprechen und „anbringen“, uns ein gewisses Verhalten beizubringen.

Ein Eye-Catcher ist oft die Kombination ich, Jasmin, meine Buben neben mir, eine Assistentin/sonstige Begleitung und meine Tochter am Rücken in der Trage.

Oft errege ich Aufmerksamkeit weil das, das Tragen am Rücken, im Auge der Betrachter soooooo gefährlich ist.

Es tut uns Leid, aber diese Sorge ist unbegründet, ja sogar dumm. Wie hätten da Frauen auf den Feldern getan, wenn das ach so gefährlich wäre?

Also merke: Mit uns direkt reden ODER Mund halten!

PS: Wer uns die Ungefährlichkeit nicht glaubt, lese z. B. https://www.familienleben.ch/baby/gesundheit-pflege/baby-tragen-ohne-rueckenschmerzen-3867

Am 8.4.2018 gibt es „Wie wir Assistenz(bedarf) organisieren“

 

Wenn Augen Extrageld kosten

Es war der 17. Februar 2018. Der ältere unserer Söhne war zu einer Geburtsagsfeier in ein „Kinderland“ eingeladen.

Ich, Jasmin, ging dort hin – mit ihm, seiner kleinen Schwester und mit Assistentin.

Für wieviele Menschen ich bezahlen musste? Für drei: Für mich, den Sohnemann UND die Assistentin.

Warum das seltsam ist? Weil ich erwähnte, was die Aufgabe der Assistentin ist, trotzdem bezahlen musste.

Verständlich? Nein, denn: Zahlen Sie für Ihre Augen extra? Dass dies eher seltsam ist, hat sogar die österreichische Bundesbahn verstanden: Die Begleitperson – also meine Augen – sind dort gratis.

So viel zum Thema, wie Inklusion außerhalb der Schul(e)(diskussion) schon angekommen ist…

Am 1.4.2017 gibt es „Wenn Dritte uns zur Vernunft bringen sollten“

 

 

Eine Zeitung, zwei getrennte Leser

Unser älteste Sohn und sein Vater haben folgende Angewohnheit: Vater fotographiert mit dem Iphone Artikel ab, die er lesen möchte, anschließend übergibt er kampflos die Zeitung oder die Zeitschrift.

Sohnemann betreibt reichliche Wortschatzerweiterung beim sehr ausführlichen Beschreiben der Bilder, während Papa sich mit dem Hilfsmittel die Texte, die er zuvor abfotographiert hat, vorlesen lässt.

Eine Methode für die Zukunft?

Es ist nicht ausgeschlossen, dass zum Beispiel bei Leseübungen in der Schule dies eine Methode ist, die funktionieren kann.

Wir werden berichten!;-)

Am 25.3.2018 gibt es „Wenn Augen Extrageld kostent“

 

Sollen unsere Kinder zu Hause (früher) helfen (müssen)?

„Mei guat, dass eich die Kinder höffm kinan“ – derartige und ähnliche Dinge hören wir in unserer Gegenwart und meist im Beisein unserer Kinder sehr oft.  Ob dieses Setting sinnvoll ist, kann sich jeder für sich überlegen…

Uns geht es hier eigentlich um die Frage, ob denn unsere Kinder AUFGRUND UNSERER Behinderung früher helfen MÜSSEN?

Unsere subjektive Antwort lautet ganz klar NEIN:

  • – Weil wir gegen Parentifzierung sind.
  • – Weil wir gegen Kinderarbeit sind.
  • – Weil wir gegen Überlastung von Kindern sind.
  • Weil keiner auf die Idee kommen würde, sich von einem MINDERJÄHRIGEN Kind abhängig zu machen.

Nicht falsch verstehen: Normale, altersgerechte Hilf(stätigkeiten)(en) sind absolut ok und normal – auch bei uns. Dazu zählen wir jedoch nicht:

  • Beim Einkaufen Dinge suchen.
  • Post vorlesen
  • Wege suchen
  • Wohnungsgrundreinigung

Gerade zum letzten Punkt hören wir immer wieder: Aber das wäre ja wirklich kein Problem, das könnte man ja spielerisch verpacken. Gegenfrage: Ihr Kind fährt gerne mit dem BobbyCar – warum lenkt es dann nicht – spielerisch verpackt – auch ihr Auto?

Am 18.3.2018 gibt es „Eine Zeitung, zwei getrennte Leser“

 

Wenn Sohnemann technische Neuerungen bemerkt

Es war der 18.10.2017, als der ältere unserer Söhne völlig aus dem Zusammenhang fragt: Du, Papa, warum verwendet ihr nicht mehr das Gerät zum Lesen, das links neben dem Kinderzimmer steht?

Ich, Jakob, Vater vom älteren Sohn;-), wusste zuerst nicht, was er meinte, bis er „nachlegte“ und sagte: Das Ding, das so aussieht, wie dem Opa sein alter Radio.

Erraten, was er meinte?;-) Den ClearReader+

Ein super Teil, hatte einst absolut seine Berechtigung, in Zeiten von guter Texterkennung am Iphone, ist das nicht mehr notwendig. Diesen Umstand erklärte ich unseren Sohn in den Worten: Papa liest am Handy…

Am 11.3.2018 gibt es „Sollen unsere Kinder zu Hause (früher) helfen (müssen)?“

 

Schule – Teil 1: Schulsondierung

Unter dieser Überschrift werden wir die Schullaufbahn unserer Kinder dokumentieren, darüber sprechen, welche Barrieren uns als behinderte Eltern begegnen und welche Lösungen es (nicht?) gab.

Nicht nur Regierungen können sondieren, auch wir. Und das sogar sehr intensiv, wenn es um die Zukunft unserer Kinder geht.

Sondiert haben wir, wie hoffentlich alle Eltern, welche Schule am ehesten unserem Kind, seinen Fähigkeiten und Neigungen entspricht.

Sondiert haben wir, wie vielleicht mindest 90% der Elter nicht, weil eben nicht behindert, wie es mit der elterlichen Kommunikation (vulgo Mitteilungsheft) ablaufen wird, welche Materialen „im Spiel“ sein werden, von denen man erwartet, dass die Kinder damit zu Hause arbeiten und damit möglicherweise von den Eltern unterstützt werden müssen und sollten.

Mit diesen Fragestellungen haben wir drei Schulen gesucht, deren Leiterinnen kontaktiert und um ein Gespräch gebeten.

Alle willigten sofort ein und gaben uns um den Feber 2016 Gesprächstermine.

Alle waren sehr freundlich, die Zugänge zu unserer Konstellation höchst unterschiedlich: Drei Mal haben wir, zu Recht, gehört, dass die Schule die Unterstützung, die WIR als Eltern brauchen, um Elternschaft gut wahrnehmen zu können im Schulkontext, nicht bieten wird können. Das war uns von Beginn an klar und sahen und sehen wir ganz klar als unsere Aufgabe.

Beim Mitteilungsheft wurden uns Kommunikationsmöglichkeiten zugesagt, die gut funktionieren werden. Diese werden vorzugsweise Mail und WhatsApp sein.

Zwei interessante Aussagen:

  • Eine Direktorin empfahl uns, ins Odilieninstitut zu gehen, weil, wörtliches Zitat, „die dort mit Ihnen gut umgehen können“.
  • Eine weitere sagte sehr positiv und motiviert: Wie Sie wissen, redet die ganze Welt von Inklusion, beginnen wir sie, praktisch umzusetzen UND helfen Sie mir dabei.

Am 4.3.2018 gibt es „Wenn Sohnemann technische Neuerungen bemerkt“

 

 

Beschreibung ist gleich Beschreibung?

  1. Ein Bub sagt: „Hallo, schön dich zu sehen“.
  2. Man sieht einen Buben, der sagt: „Hallo, schön dich zu sehen“.
  3. Man sieht einen Buben, von dessen Mund eine blaue Sprechblase wegführt, in der steht: „Hallo, schön dich zu sehen“.

Unter welchen der drei oben genannten Beschreibungen können Sie sich am ehesten was vorstellen?

Wir vermuten, es ist Nummer 3, wenn die Beschreibung das Ziel haben sollte, möglichst viel von Grafikinhalten mitzubekommen.

Für uns kommt, bei der Umsetzung von Kinderbüchern (s. https://familieallinclusive.wordpress.com/2016/12/21/l-wie-lesen/ ), nur die dritte in Frage, weil sie am vollständigsten ist.

Warum? Weil überhaupt erst bei Nummer 3 klar wird, dass es sich um eine Sprechblase handelt, diese auch eine Farbe hat, d. h. alles Informationen, die (möglicherweise) bei der Interaktion beim Kinderbücher lesen interessant sein können…

Am 25.2.2018 gibt es „Schule – Teil 1: Schulsondierung“