Behindert und trotzdem verschieden

Diese hoffentlich klare Sache wollen wir an folgendem Beispiel illustrieren: Ich, Jakob war im November 2017 mit dem dreijährigen Sohn in der so genannten Regenbogenwelt.

Ich „kannte“ diese bereits aus Jasmins Erzählung, die zuvor mit den Kindern schon dort war. Sie gab mir auch den Tipp, Assistenz mitzunehmen.

Gesagt getan, ging ich mit Sohn, Assistentin und meiner Wenigkeit dort hin. Rund zwanzig Minuten später schickte ich die Assistentin nach Hause, weil sie mir zuvor beim Automaten einen Kaffee geholt hat, mir die Toiletten usw. zeigte und ich mich somit gut orientieren konnte, weil ich für mich eine gewisse Linearität erkennen konnte.

Und warum hat das Jasmin nicht so gemacht?

Weil bei ihr aufgrund von Vollblindheit einerseits Orientierung anders läuft als bei mir, Jakob, andererseits, weil die Geräuschkulisse die Orientierung vollblind ziemlich unmöglich macht.

Fazit: Vom Gesetz möglicherweise ähnlich bis gleich behandelt, sind Unterstützungsbedarfe unterschiedlich. Die Unterschiedlichkeit wiederum hängt von vielen Faktoren ab. Also dürften die Behinderten doch individuell sein?;-)

 Am 24.6.2018 gibt es „Unsere Kinder als künftige Gratis-AssistentInnen?“

Konsequenz kennt keine Pause

ODER: Wie leicht man das Zepter aus der Hand gibt

Es war im Februar 2018, als der ältere unsere Söhne still und rein nonverbal der Assistentin zu verstehen gab, dass sie ihm die Schuhe anziehen möge.

Die Assistentin fragte, bevor sie das tat, bei mir, Jasmin, rück, ob sie das darf – also hat sie goldrichtig gehandelt und ihren Job verstanden.

Warum sie das tat?

Da gibt es jetzt zwei Möglichkeiten:

  • Sie hat intrinsisch Assistenz verstanden oder
  • Regel 23 befolgt, wonach sie, bevor sie „Kinderwünsche“ erfüllt, uns fragt.

Ich denke, es ist ein Beispiel, wie schnell und leise es ginge, mir Überblick, Verantwortung und Entscheidung aus der Hand zu nehmen – wenn ich es zulassen würde.

Am 17.6.2018 gibt es „Behindert und trotzdem verschieden“

 

„Dann habt ihr ja kein Geld mehr“

Es war der 14. April 2018.

Ich, Jasmin, habe die Unterlagen meines persönlichen Budgets zusammengesucht, da die Behörde diese für die zweckmäßige Kontrolle anforderte. Dabei sorgte mein älterer Sohn für Nicht-Langeweile meinerseits, indem er redete, redete, redete, redete. Ach ja, und was ich bald vergessen hätte: Geredet hat er auch…;-)

Dann, die Frage aller Fragen: Wer zahlt die Assistentinnen? Meine Antwort, nicht bedenkend, dass das beim Kind eventuell anders ankommt: Wir.

Seine Augen wurden groß und größer und er sagte: Dann habt ihr ja kein Geld mehr.

Wie gesagt, die Antwort war für einen Sechsjährigen eventuell ein bisschen voreilig, aber ich habe ihm die gesetzliche Regelung des Persönlichen Budgets, die dazugehörige Leistungs- und Entgeltverordnung, Selbstbestimmung und und und ersparen wollen.

Mit sieben Jahren vielleicht dann…;-)

Was aber offensichtlich wirklich kinderleicht zu verstehen ist: Wenn ich für meine Behinderung selbst aufkommen muss, macht das Familie arm. Wenn DAS ein Sechsjähriger versteht, soll’s für die Siebenjährigen und jene, die noch älter sind, gut gehen…;-)

Am 10.6.2018 gibt es „Konsequenz kennt keine Pause“

Sollten die Assistentinnen untereinander Dienste tauschen und ausmachen?

Wir hören immer wieder, dass es AssistenznehmerInnen gibt, die es gut und richtig finden, dass sich die Assistentinnen untereinander austauschen können, um zum Beispiel Dienste zu tauschen, Ersatz zu suchen usw.

Warum wir das nicht wollen? Weil wir gerne wissen, wer wann kommt – schließlich sind wir alle Menschen mit unterschiedlichen Vorlieben etc.

Und dann gibt es noch den „Großraum“ Administration: WIR sind letztverantwortliche „Instanz“, wenn es um Einhaltung von Tagesgrenzen, Geringfügigkeitsgrenzen etc. geht – und da sind wir gleich und gerne von Beginn an verantwortlich.

Am 3.6.2018 gibt es „Dann habt ihr ja kein Geld mehr“

Selbstbestimmung als vertane Chance für Hyperintelligenz?

Ja, wir wissen es geht immer um selbst(bestimmtes) Leben. Ist das aber intelligent?

Eigentlich, würden wir nicht so selbstbestimmt leben (wollen), unsere HilfserzieherInnen und sonstigen – ungefragten – Consultant-Persönlichkeiten tun lassen, so hätten wir zu jedem Thema mindestens 10 Meinungen: Einige Assistentinnen, Eltern, Straßen-Passanten, die ungefragt ihre Meinung äußern und, und, und….

Mit anderen Worten: Wir könnten ein direktes Pool an Wissen und Meinungen werden und – in anderen Worten – ein Buffet der Meinungen aufbauen, aus dem wir wählen.

Warum wir das nicht tun und wollen?

  • Wir sind eigenständige Personen.
  • Wie jeder andere auch entscheiden wir aufgrund von Erfahrungen, Vorlieben, Kenntnissen und, und, und.
  • Schön, wenn jeder seinen Senf dazu gibt, die (möglichen negativen) Konsequenzen haben wir zu tragen.

Also, lass‘ ma das lieber mit unseren MöchtegernhelferInnen und werden weiterhin selektiv (nicht) zuhören, wenn gut gemeinte Ratschläge kommen…

Am 27.5.2018 gibt es „Sollten die Assistentinnen untereinander Dienste tauschen und ausmachen?“

Stört Assistenz?

Wir hören immer wieder:  Also, ich würde das nicht wollen, wenn da ständig wer dabei und um mich ist.

Gemeint ist die Anwesenheit von Assistenz.

Keine Sorge, das passiert nicht:

  • Die Behörde schaut schon, dass es ja nicht zu viele Stunden sind.
  • Wir teilen gut und sinnvoll ein, wann und wann NICHT Assistenz notwendig ist.
  • Wenn mal der z. B. ganze Tag ein „Assistenztag“ ist, wie z. B. bei Ausflügen, dann ist’s halt so und um so wichtiger ist es, dass es die „richtigen“ Menschen sind und diese, die richtigen Menschen, wissen, wie sie sich zu verhalten zu haben.

Eine Gegenfrage zu dieser Frage: Stören Sie sich an der ganztägigen Anwesenheit ihrer Augen und/oder Beine? Nein? Dann sind sie als Assistenznehmer gut geeignet…;-) Stehen Sie auf und suchen Sie sich eine Behinderung aus!;-)

Am 20.5.2018 gibt es „Selbstbestimmung als vertane Chance für Hyperintelligenz?“

Wenn visuelle Info schneller als digitale ist

Was bisher vielleicht nicht ganz schlecht herüber gekommen ist: Digitales ist uns lieber als Visuelles. Weil wir dank digitaler Info (meist) selbst(ständig)(bestimmt) handeln und tun können.

Oft ist jedoch die visuelle Info schneller (verbreitet), als die digitale.

Am 4.4.2018 war’s wieder mal soweit: Das mittlere unserer Kinder machte mich, Jakob, begeistert darauf aufmerksam, dass das Carsharing-Unternehmen TIM ganz in unserer Nähe zwei Autos hingestellt hat.

Bei Nachschau musste ich jedoch feststellen, dass ich nichts feststellen konnte, in digitaler Form.

Also habe ich angerufen und gefragt. Und tatsächlich: Da werden in Zukunftr ganz in unserer Nähe zwei weitere Carsharing-Autos stehen…

Tja, wer sieht, der bemerkt…;-)

Am 13.5.2018 gibt es „Stört Assistenz?“

Andere Interessen -veränderte Organisation

Der ältere unserer Söhne ist mittlerweile sechs Jahre.
Wie (bei) alle(n) Kinder(n), haben sich die Interessen, Vorlieben und Hobbys immer wieder geändert.

Wann immer wir derartige Veränderungen kommunizieren, kommt es sehr oft vor, dass man mit Bedenken wie „Das ist aber nicht gut. Was und wie tut ihr da?“ reagiert.
An dieser Stelle sei erwähnt, dass es sich um Dinge wie Besuch der Pfadfinder, Radfahren anstelle von Spielplatz, lesen anstelle von malen geht etc. – also keine Dinge, wo es um finanzielles (Über)Leben unsererseits geht, sondern vielmehr um eine organisatorische Veränderung.

Würden wir an jeder Art von Notwendigkeit und Änderung mit Angststarre reagieren – tja dann wäre das eine echt besch. Kindheit und unser Leben wäre auch sehr kompliziert.

Es ging und geht immer darum, dass wir die Ressourcen zur Organisation, ja für Gleichberechtigung, bekommen.

Um nix Anderes geht’s – alles andere ist unser Job.

Am 6.5.2018 gibt es „Wenn visuelle Info schneller als digitale ist.“

WANN sind eure Rechte endlich mal erfüllt?

Eine solche oder ähnliche Frage könnte man sich glatt stellen, wenn man unsere Artikel so liest: Immer geht’s um Rechte, wenig um Pflichten. Irgendwann muss ja mal genug sein.

Die Antworten sind ganz einfach: Um Pflichten erfüllen zu können, braucht’s Rechte, die dafür sorgen, dass die Pflichten überhaupt erfüllt werden können. Ein Beispiel: Unsere Pflicht als Elternteil ist die Unterstützung bei allen Angelegenheiten unserer Kinder. Hätten wir z. B. jedoch keine Assistenz, könnten wir das KinderRECHT der Entfaltung, der Schulpflicht und und und nicht erfüllen.

Wann’s mal genug ist? Das hängt einzig und allein vom Bedarf, ausgehend vom Kind, ab. Wir können nicht prophetisch sagen, ob eines oder alle unserer Kinder schwache oder gute Schüler sind. Im ersten Fall werden wir sie bestmöglich unterstützen UND haben dadurch möglicherweise einen anderen Assistenzbedarf DADURCH…

Am 29.4.2018 gibt es „Andere Interessen -veränderte Organisation“

„Weil ihr ja zu zweit seid“

Im Oktober 2017 nahm mich, Jakob, mein sechsjähriger Sohn so richtig ins Verhör, mit folgender Frage:  Du, Papa, Mama und du sind zwei Personen. WARUM haben wir dann nicht immer zwei Assistenten?

So, nun heißt es gut aufpassen: Denn definitionsgemäß impliziert „persönlich“ laut Duden „die eigene Person betreffend“, d. h. für Jakob und Jasmin – jeweils. Alles andere wäre, streng genommen, NICHT persönlich.

Aber, zurück zur Frage: Abgesehen von quasi doppelten Organisations- und Personalaufwand, gibt es viele Gründe, es nicht zu tun, denn – wie in jeder anderen Familie auch – lassen wir uns oftmals in Tätigkeiten unterstützen, die uns beide, als Familie, betreffen.

Sinnlos wäre, dass wir jeweils Hilfe benötigten bei der Wohnungsreinigung. Hingegen sinnvoll und gar nicht anders möglich ist, dass wir zwei Menschen benötigen, wenn Jasmin mit einem Kind z. B. im Krankenhaus ist, ich mit den beiden anderen am Spielplatz, DENN: wir haben es bisher nicht geschafft, EINE Assistentin zu (zer)teilen…;-)

Am 22.4.2018 gibt es „WANN sind eure Rechte endlich mal erfüllt?“