Vorfreude ist die enttäuschte Freude

Es war im Dezember 2019.

Ich, Jasmin, beschloss im Dezember 2019, Mehlspeise zu machen – wie alle anderen auch.

Die Zutaten dafür kaufte ich im Geschäft – mit Assistenz – wie der Grroßteil der anderen nicht.

Als wir zu Hause waren, machte ich mit der Assistentin aus, dass sie am Nachmittag nochmals kommt.

Als sie am Nachmittag kam, fragte sie freutig, ob wir denn Kekse backen. Als ich das verneinte, artikulierte sie ihre Enttäuschung sehr barrierefrei – also gut hörbar.

Warum DAS hier steht?

Wenn man Abwechslung mag, die nicht durch einem selbst kommt, ist Assistenz ein guter Job.

Am 26.1.2020 gibt es „Inklusion kapieren, Assistenz ignorieren“

Danke, Elisha!

Leider hatten wir (bisher) nicht die Möglichkeit, uns persönlich kennenzulernen.  Dies, obwohl ich vermutlich öfter, ja mehrmals täglich, an dich denke – du an mich vermutlich nie.

Irgendwie auch klar, schließlich steige ich durch dich mehrmals täglich auf, falle, eh fahre, durch dich, jedoch mehrmals täglich auch wieder.

Dennoch: Da mir dies im September und Oktober 2019 mehrere Wochen nicht mehr möglich war, denke ich umso mehr an dich. Durch diese Unmöglichkeit musste ich Schritt für Schritt die Stiegen hochsteigen, aber auch wieder hinabsteigen.

Mein Unterstützungsbedarf durch Assistenz wurde noch flexibler und mehr: Ein schlafendes Kind trägt sich mit einer Hand die Stiege hoch oder runter nicht gut, die Mineralwasserkiste ebenso wenig.

Aber, lieber Elisha, du hast nicht nur Freunde: Es gibt PolitikerInnen in jeder Partei, die glauben, dich erst ab einer gewissen Geschossanzahl zu brauchen. Ja, ich weiß, verwunderlich. Ja, und sie bekommen für diese Dummweise, äh ich wollte sagen, Denkweise auch bezahlt.

Anyway, danke, dass du den Aufzug erfunden hast!

Dein dich allesschätzender
Jakob

Am 19.1.2020 gibt es „Vorfreude ist die enttäuschte Freude“

 

Wenn Kinder helfen (WOLLEN)

Über das Thema, ob Kinder behinderten Eltern (mehr) helfen sollen und müssen, wurde schon viel gesagt und geschrieben.

Nachfolgend zwei Situationen, in denen die Kinder von sich aus aktiv wurden, ohne Zwang, ganz von sich aus:

  • Wenn wir – Sohnemann und Jakob – zur Straßenbahn gehen, er sieht, dass unsere kommt und wir noch Zeit brauchen, legt er einen Sprint hin, um die letzte Tür offen zu halten, bis ich, Jakob, auch einsteigen kann.
  • Tochter ist – momentan – August 2019 – regelrecht erpicht darauf, Dinge, die Mama oder Papa auf den Boden fallen, zielsicher aufzuheben.

Wie gesagt, ist es, momentan, August 2019, so. Ob es so bleibt, wird sich zeigen…

Am 12.1.2020 gibt es „Danke, Elisha!“

 

Wie Regeln entstehen – ein weiteres Praxisbeispiel

Wir haben bereits berichtet, dass wir Regeln aufgestellt haben, wie wir etwas gerne (nicht) hätten, wie sich Assistentinnen in verschiedenen Situationen verhalten sollten. Weiters haben wir bereits ein Beispiel gebracht, WIE solche Regeln enntstehen.

Ein weiteres folgt nun, aus dem Bereich, warum wir es SO nicht haben möchten.

Ich, Jakob, mache mit der Assistentin etwas aus. Sohnemann macht kurze Zeit darauf exakt das Gegenteil aus.

Wessen Auftrag nun ausführen?

Diese Frage haben wir durch folgende – wörtliche – Regel beantwortet:  „Bitte KEINE Auftragsaufnahme und -ausführung von den Kindern direkt annehmen, d. h. wenn wir vorher was ausgemacht haben, wird DAS bitte ausgeführt – egal, ob die Information von den Kindern gleich ist oder sich unterscheidet. Auftragsaufnamen und -ausführungswünsche sind ausnahmslos, so mit uns nicht rückgesprochen, zu ignorieren.

Aber das ist schon hart!
Finden Sie? „Kauf mir ein  Auto“, sagt das Kind zur Assistenntin. Soll sie das tun? Wohl eher nicht. Und nein, das ist nichts Anderes, sondern klärt IMMER die Verhaltensnotwendigkeit genau in diesem Kontext ab – nothing else. Im Zusammenhang mit menschlichen Verhaltensweisen würde man vermutlich von Konsequenz sprechen: Die Kinder wissen IMMER (dadurch), was die Assistentinnen NICHT sind und tun, SELBST, wenn sie, die Kinder, das von uns Gesagte ignorieren.

Am 5.1.2020 gibt es „Wenn Kinder helfen (WOLLEN)“

 

 

Barrierefreiheit – nein danke!

So oder ähnlich dürften die Kinder gedacht haben, als sie für den Adventkalender 2019 den Verzicht auf barrierefreie Beschriftung, sprich große Zahlen, die tastbar sind, forderten.

Der Grund? Weil – Zitat – „bei den großen Nummern ist das Suchen langweilig“.

Und, unsere Reaktion: Im Sinne des Kindeswohles verzichteten wir auf Barrierefreiheit, brauchen wir die Info, wird das Assistenz kompensieren.

Am 29.12.2019 gibt es „Wie Regeln entstehen – ein weiteres Praxisbeispiel“

Mit der Assistentin spielt man nicht

Es war im September 2019: Unser ältere Sohn hatte Besuch von einem Freund.

Die beiden entdeckten die Liebe zum Spiel Bohnanza.

Da sich dieses Spiel zu zweit nicht spielt und ich, Jasmin, etwas Anderes zu tun hatte, kam der Freund auf die Idee, die Assistentin, die anwesend war, zu fragen, ob SIE mitspielt.

Daraufhin klärte der Sohn im bestimmenden Ton den Freund auf: DAFÜR ist SIE nicht da.

Also, SO schwer dürfte dann weder zu erklären sein, wofür Assistenz (nicht) ist, noch durch diese Erklärungen Zweifel zurückbleiben.

Am 22.12.2019 gibt es „Barrierefreiheit – nein danke!“

Inklusion raus, Ehrlichkeit rein

Situation: Behinderten Menschen wird angeboten, dass man für sie etwas macht. Das funktioniert auch ein, zwei, drei Mal und dann wird darauf vielleicht vergessen.

Die Folge: Das ausgemachte Procedere funktioniert nicht (mehr), das vereinbarte Ziel wird nicht erreichbar.

„Kann passieren“ – werden sie zu Recht einwenden. Blöd  nur, wenn es um Kommunikation von Fristen, Terminen u. Ä. geht.

Dass wir für dieses „Scheitern“ größtes Verständnis haben, sagten wir bereits.

Wir haben mittlerweile begonnen, Beteilligten diese Helferangebote abzunehmen, indem wir einfach handeln, denn: Die Helfer fühlen sich dann sehr oft „ertappt“ beim „Nichthelfen“ und artikulieren dies mit beschwichtigenden Sätzen wie „Ach, dass ist nur…“, um die Notwendigkeit/Wichtigkeit von Information abzuschwächen – und diese Entscheidung würden wir gerne selbst treffen.

Merke: Kein Stress, wenn „Vereinbarungen“ nicht (mehr) funktionieren, weil sich z. B. Umstände wie zeitliche Verfügbarkeit geändert haben – Mund aufmachen und sagen reicht.

Was DAS mit Inklusion zu tun hat?
Wir beobachten sehr oft, dass diese, die Inklusion, einen „Druck des Helfens“ aufgebaut hat, der lettzlich zur oben genannten Schilderung führt. Konkret haben wir bereits berichtet, dass unter dem Deckmantel „Inklusion“ Zuständigkeit verundeutigt wird unter dem Hoffen, dass macht danns schon wer.

Am 15.12.2019 gibt es „Mit der Assistentin spielt man nicht“

 

Barrierefreiheit wäre langweilig

Nicht zu groß, wenige Leute, ebene Böden, keine Spielgeräte, auf die man nachklettern müsste und keine Dinge wie Bäume, hinter denen sich Kinder verstecken und gesucht werden wollen, wären einige der Anforderungen, die ein Spielplatz haben müsste, um für uns barrierefrei zu sein.

Gott sei Dank pfeift man jedoch genau auf diese Anforderungen, weil sie schlicht und ergreifend FÜR KINDER langweilig wären.

Kind-ge-Recht-er für nicht behindetd Kinder ist’s, dass Eltern- und Familienrecht auf Unterstützung umzusetzen, ja Inklusion zu verwirklichen: Die Kinder besuchen ganz normale Spielplätze – mit deren Eltern, solange sie dies noch wollen…;-) ELTERN organisieren sich die Hilfe, um die für sie notwendige Barrierefreiheit auf den möglicherweise nicht barrierefreien Spielplätzen herzustellen.

Am 8.12.2019 gibt es „Inklusion raus, Ehrlichkeit rein“

 

KW 22 und 21 2019 – eine Systemprobe

In der Kalenderwoche 21 des Jahres 2019 kam unsere zweite Tochter auf die Welt. Es war ein Donnerstag.

Dementsprechend habe ich, Jakob, mich in den darauffolgenden Tagen und der Woche um die Family (haupt)gekümmert.

Wie vermutlich bekannt, ist eine natürliche Geburt nicht (immer) sehr planbar. Zeitgleich ist DAS ein Zeitpunkt, an dem sich zeigt, was ein System nicht möglich macht – oder doch.

In unserem Fall hieß es, dass Dinge, die Jasmin im Alltag machte, nunmehr, aus gegebenen Anlass, ich machte UND somit auch der Assistenzbedarf SPONTAN sich veränderte– weil eben nicht sehr planbar. Sich Unterschiede wegen der unterschiedlichen Beeinträchtigungen sehr schnell zeigen: Neben der Dinge, die uns beide betreffen, wie etwa Postbearbeitung, Einkauf etc., gibt es Dinge, die nur mich betreffen, wie etwa Assistenz beim Ankleiden der Kinder.

Wer DAS nicht glaubt, folgendes Spiel:
1) Zeugen Sie ein Kind. Sollten Sie eine Frau sein,  lassen Sie sich ein solches zeugen.

2) Wenn das Kind auf der Welt ist, verändern Sie spontan Dienstpläne und Bedarfe.
Wenn Sie selbst Personal-, Anleitungs- und Finanzhoheit haben, werden Sie damit wenig(er) Problem haben. Haben Sie diese nicht, viel Spaß dabei.

Aber wäre da Hilfe nicht gerade hilfreich gewesen, in dieser Situation?

Definieren Sie Hilfe. Hilfe, die in dieser Situation jeder, behindert oder nicht, brauchen kann, definitiv, andere ist unnötige Umwege: Wenn ich SELBST sage/frage, wer/wann/was macht, kann ich mir das überlegen, WANN und WIE ich es brauche, andernfalls nicht.

UND – beachte: Es war ein Donnerstag. Ich bezweifle stark, dass ein derartiger „Bedarfswandel“ so schnell abbildbar gewesen wäre – für die bereits nächste Woche.

Am 1.12.2019 gibt es „Barrierefreiheit wäre langweilig“

Behinderte Eltern in der Steiermark – und was sagen die Landtagsparteien dazu?

Anlässlich der Landtagswahl 2019 in der Steiermark, in jener Region Österreichs, in der Jasmin und ich wohnen, haben wir Parteien schriftlich befragt, welche Meinung sie zu diesem Thema vertreten.

Dies ist insoweit eine Frage, die diese Ebene der Politik betrifft, da die Unterstützung von behinderten Menschen im Privatbereich ziemlich ausschließlich diese Ebene betrifft.

Für diese Fragestellung schrieben wir am 22.9.2019, also rund acht Wochen vor der Wahl, folgendes Mail:

          Sehr geehrte Damen und Herren,

wir, Mag. Jakob Putz und Mag. Jasmin Treffer, sind Eltern von vier Kindern.

Darüber hinaus haben wir beide Behinderungen: Ich, Jakob, bin sehbehindeter Spastiker, ich, Jasmin, bin blind.

Wir werden dank der „Erfindung“ des so genannten Persönlichen Budgets nach dem steiermärkischen Behindertengesetz sehr gut unterstützt.

„Einzig“ war jede lebenssituative und somit bedarfsmäßige Änderung eine große Diskussion, obschon es  ziemlich klar sein dürfte, dass das Alter der Kinder und die Anzahl der Kinder die elterliche Unterstützungsnotwendigkeit verändert – für alle Eltern, behindert oder nicht.

Und  genau diese Normalität dürfte noch nicht in alle politischen Fraktionen durchgedrungen sein.

Die entstandenen Problematiken haben wir hier ausführlich dokumentiert: https://familieallinclusive.wordpress.com/category/diskriminierungsbestrebungen/ (Gut?ACHTEN!!! – Folgen 1- 9

Wir würden von Ihnen gerne wissen,

  • ob Sie sich für den eingeschlagenen Weg der Inklusion und Flexibilisierung der Unterstützung behinderter Menschen einsetzen werden, auch, wenn dies einzementierte  Strukturen verändert?
  • ob Sie sich künftig dafür einsetzen werden, dass die Behörde die  Möglichkeit bekommt, auf schlüssige Gutachten zurückzugreifen?
  • ob Sie sich dafür einsetzen werden, dass die Vorschriftsmöglichkeiten für den Gutachterverein IHB durch das Land verbessert werden?
    Aktuell stellt sich die Lage so dar, dass der Verein unkontrolliert Gutachten verfasst, für die es keine Qualitätsstandards nachvollziehbarer Natur gibt, obschon rechtlich die Struktur von Gutachten sehr klar geregelt ist (vgl. https://widab.gerichts-sv.at/website2016/wp-content/uploads/2017/11/sach-2017-5-13-dworak.pdf).
  • ob Sie sich dafür einsetzen werden, dass die Qualifikationen der GutachterInnen offengelegt werden?
    Momentan reicht die Qualifikationspalette vom Psychologen bis zum Behindertenbetreuer, obschon beide in deren Ausbildungen nachweislich keine Information darüber erhalten, wie beispielsweise assistierende Technologie funktioniert.
  • ob Sie Verbesserungen, wie wir sie unter https://familieallinclusive.wordpress.com/2019/06/16/gutachten-teil-10/ vorschlagen, unterstützen?
  • ob Sie eine rechtliche Klarstellung im Behindertengesetz schaffen werden, dass behinderte Menschen ob eines bestimmten Lebensentwurfes nicht oder schlechter unterstützt werden, da dies eine unzulässige Diskriminierung darstellt?
    Anders ist nicht zu erklären, dass es offensichtlich einleuchtender ist, dass Menschen mit Behinderung Unterstützung z. B. in der Pflege, nicht bzw. nicht klarerweise jedoch in der Wahrnehmung und Wahrung elterlicher Pflichten und Rechte benötigen.

 

Wir würden uns über eine Antwort bis 03.11.2019 freuen, weil wir auf unserem Blog unter https://familieallinclusive.wordpress.com/ diese gerne veröffentlichen würden, um behinderten Eltern und sonstigen LeserInnen eine Wahlhilfe für die Landtagswahl 2019 unter diesem Aspekt zu bieten.

Danke und lG!
Mag. Jakob Putz und Mag. Jasmin Treffer

+ Kinder 😉

PS: Wir würden Sie bitten, in ihrer Antwort auf Beschwörungen hinsichtlich der UN-Behindertenrechtskonvention zu verzichten, da diese  mit einem Umsetzungsvorbehalt ausgestattet und somit individualrechtlich verzichtbar ist (vgl. https://broschuerenservice.sozialministerium.at/Home/Download?publicationId=278).
PPS: Bitte verweisen Sie nicht auf „Das sind halt die Gesetze, da kann Politik nichts tun.“, denn ihre Fraktion ist durch Gesetzes(mit)beschlüsse für diese Gesetze (mit)verantwortlich bzw. hat die Möglichkeit, geschilderten Problemen nachzugehen.

Die erste Antwort bekamen wir von der ÖVP, die aus unserer Sicht folgende Eckpunkte enthält:

  • Bedarfsgerechte Unterstützung ist wichtig
  • Selbstbestimmung und individuelle Lebensführung sollte möglich sein.
  • Die Tätigkeit des Vereins IHB wurde bereits in der Vergangenheit thematisiert und verbessert.

 

Nachdem wir vom Rest nichts gehört haben, erinnerten wir am 30.10.2019 „an uns“.

 

Die Grünen sagen aus unserer Sicht zusammenfassend:

  • Die Anliegen von behinderten Menschen sind ihnen wichtig.
  • Diskriminierungen bestehen nach wie vor, die es zu überwinden gilt.
  • Inklusion ist wichtig und richtig.
  • Die Qualität der Gutachter hat mit dem „eigenen Tellerrand“ zu tun.
  • Die Offenlegung der Gutachter-Qualifikation müsste datenschutzrechtlich überprüft werden
  • Die Hinzuziehung von Betroffenen finden sie wichtig.

Die FPÖ meint zusammenfassend:

  • Flexibilität ist der Schlüssel
  • Selbbstbestimmung und Individualität ist wichtig.
  • Der Verein IHB hat nach der Landtagswahl Thema zu sein.

Die KPÖ sagte zusammenfassend:

  • Die Einsparungen der letzten Jahre hat nicht unbedingt zu Verbesserungen beigetragen.
  • Inklusion ist ihnen wichtig

Die SPÖ sagte zusammenfassend:

  • Viele Daten und Fakten generell aus dem Bereich (Ausbau von) Kinderbetreuung
  • Über weite Teile ist man nicht auf unsere Anfrage eingegangen – man schreibt viel über Kinderbetreuung und behinderte Kinder.
  • Dennoch weißen sie zu Recht auf die Vorreiter-Rolle der Steiermark in diesem Bereich eben durch das Persönliche Budget hin.

 

Unsere subjektiven Wahrnehmungen dazu:

  • Dass der Großteil der Parteien eine Erinnerung brauchte, ist – gelinde gesagt – seltsam.
  • Die bereits geschehenen Verbesserungen im Verein IHB kamen bei uns, den Betroffenen, noch nicht an. Provokativ könnte man auch fragen: Wie „gut“ war die Qualität vor den besagten Verbesserungen?
  • Positiv ist, dass man unserem Wunsch des Nichtbezugs auf die UN-Konvention nachgekommen ist.
  • Die Offenlegung der Gutachterqualifikationen mit Datenschutzrecht „gegenzuargumentieren“ ist gelinde gesagt verwunderlich, vor dem Hintergrund, dass es genau diese Grenzen dem Betroffenen gegenüber nicht gibt.
  • Bemerkenswert auch, dass keine der Parteien die Perspektiven wie Familienautonomie, Schutz von Familien- und Privatleben und weitere Rechtsgebiete ins Treffen geführt hat, da diese – wie wir bereits ausführlich darstellten – positiv formuliert – vom Verein IHB unsanft gestoßen wurden.

Am 24.11.2019 gibt es „KW 22 und 21 2019 – eine Systemprobe“